Hoy se lanza nuestra encuesta mundial sobre la experiencia de los pacientes con cáncer de vejiga

Los resultados llenarán un vacío de evidencia crítica, sobre las experiencias de los pacientes y cuidadores y guiarán nuestro trabajo futuro.

La encuesta está cerrada.

Estamos orgullosos de lanzar la primera encuesta mundial sobre la experiencia de pacientes y cuidadores de cáncer de vejiga, en colaboración con nuestras 11 organizaciones miembros.

En todo el mundo hay más de 570.000 personas a las que se les diagnostica cáncer de vejiga cada año, y 1,7 millones de personas viven actualmente con esta enfermedad.

“Hasta ahora no se habían medido los puntos de vista y las experiencias únicas de los pacientes y los cuidadores en todo el mundo y, por lo tanto, no se habían integrado adecuadamente en las decisiones políticas, de promoción y de investigación”, dijo Ken Bagshaw, paciente de cáncer de vejiga en Canadá y presidente fundador de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga.

Los datos sobre la experiencia de los pacientes y los cuidadores ayudan a identificar lo que es importante para ellos y, a su vez, impulsan mejoras en la atención centrada en el paciente. Sin embargo, en la actualidad se carece de estos datos y hay una necesidad urgente de llenar este vacío de evidencia.

La encuesta abarca todo el proceso del paciente con cáncer de vejiga, desde los síntomas, la detección, el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados, hasta el seguimiento y la supervivencia. Se trata de una mezcla de preguntas de opción múltiple y de texto libre, y está disponible inmediatamente en inglés. En las próximas dos semanas estará disponible en español, portugués, italiano, noruego, árabe, japonés, francés, ruso e hindi. La encuesta permanecerá abierta hasta el 1 de diciembre de 2021, o hasta que hayamos alcanzado el número mínimo de encuestados necesario para tener un análisis significativo.

“Los datos sobre la experiencia de los pacientes a menudo se pasan por alto, pero son fundamentales para comprender cómo funcionan nuestros sistemas sanitarios para aquellos a los que están destinados”, dijo el Dr. Ashish Kamat, presidente del Comité Asesor de Expertos del WBCPC y profesor de Oncología Urológica (Cirugía) en el Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas; “estoy encantado de contribuir a este importante trabajo, que con el tiempo ofrecerá una imagen más completa de la atención al cáncer de vejiga”.

Los resultados se plasmarán en un informe bien argumentado en el que se analizarán los puntos fuertes, los puntos débiles y las lagunas de la vía de atención al cáncer de vejiga desde la perspectiva del paciente. El informe de resultados se publicará en el primer trimestre de 2022.

La encuesta puede completarse en línea.

Para más información, visite la página del proyecto.

Si desea participar, póngase en contacto con: info@worldbladdercancer.org