Comenzar un grupo de pacientes con cáncer de vejiga desde cero

La sesión, Comenzar un grupo de pacientes con cáncer de vejiga desde cero, en el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024 reunió a Laurent Gemenick, cofundador de CANVES (España), y a la Dra. Stephanie Demkiw, cofundadora de Bladder Cancer Awareness Australia (Australia). Ambos ponentes compartieron sus experiencias personales al iniciar un grupo de pacientes y describieron los pasos esenciales a considerar al establecer organizaciones para el cáncer de vejiga en sus países.

Laurent Gemenick comenzó reflexionando sobre el camino de fundar CANVES, un grupo de apoyo para pacientes en España. Señaló la necesidad urgente de mejorar los recursos para pacientes, dado que España registró más de 23,000 nuevos casos de cáncer de vejiga solo en 2023. Destacó la importancia de construir una identidad y misión claras para CANVES. También compartió consejos sobre cómo decidir si operar a nivel local o nacional, asegurando que los objetivos de la organización estuvieran alineados con las necesidades de los pacientes.

“No se trata solo de crear conciencia, sino de ofrecer un verdadero apoyo y una defensa que realmente ayuden a los pacientes afectados por el cáncer de vejiga”. – Laurent Gemenick, cofundador de CANVES.

La Dra. Stephanie Demkiw continuó compartiendo su experiencia personal como cuidadora de su padre, quien fue diagnosticado con cáncer de vejiga, y como médico general (GP) que cofundó Bladder Cancer Awareness Australia. Subrayó la importancia de comprender el panorama del cáncer de vejiga en Australia antes de iniciar un grupo.

Destacó el valor de la colaboración con sobrevivientes, cuidadores, profesionales de la salud y otras organizaciones sin fines de lucro para fortalecer los esfuerzos de defensa. También ofreció información sobre los pasos legales, estrategias de financiamiento sostenible y desarrollo continuo de liderazgo, enfatizando que crear un grupo de pacientes requiere paciencia, persistencia y una visión compartida.

Tanto Laurent como Stephanie coincidieron en que la defensa de los pacientes puede marcar una verdadera diferencia. Enfatizaron que incluso las acciones más pequeñas pueden generar cambios significativos e inspirar más esfuerzos para apoyar a la comunidad de pacientes con cáncer de vejiga.

Mira la sesión completa, Comenzar un grupo de pacientes con cáncer de vejiga desde cero, en el canal de YouTube de WBCPC.