Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga

Son muchos los aspectos que hay que tener en cuenta a la hora de crear un grupo de pacientes con cáncer de vejiga, y puede ser difícil saber por dónde empezar. Conscientes de ello, hemos elaborado una guía para la creación de grupos de pacientes con cáncer de vejiga, una herramienta y un recurso para cualquier persona que desee crear un grupo de pacientes con cáncer de vejiga en su país.

Nuestros miembros han tenido en cuenta sus propias experiencias a la hora de poner en marcha grupos de cáncer de vejiga, y hemos combinado nuestros conocimientos colectivos para usted en esta guía.

Esperamos que esta guía nos permita:

  • Promover la creación de grupos de pacientes con cáncer de vejiga en diferentes países
  • Proporcionar recursos prefabricados y compartir ejemplos de buenas prácticas para empezar
  • Informar, apoyar y crear unidad entre los grupos de pacientes de cáncer de vejiga
  • Hacer crecer la comunidad mundial de grupos de pacientes con cáncer de vejiga

Apoyarte en tu viaje para crear un grupo de pacientes de cáncer de vejiga

Nuestra visión es que haya una organización nacional de pacientes de cáncer de vejiga en cada país. Se trata de un plan ambicioso y son personas como tú las que pueden ayudar a hacerlo realidad. Este kit de herramientas está aquí para guiarte en los primeros pasos.

Queremos asegurarnos de que los grupos y organizaciones nacionales de apoyo a los pacientes con cáncer de vejiga sean lo suficientemente fuertes como para apoyar a las personas afectadas por el cáncer de vejiga, aumentar la concienciación y abogar por un mejor diagnóstico, acceso y atención. Estamos aquí para ofrecerte orientación, apoyo y una mano amiga que te ayude a trabajar en tu país para marcar la diferencia.

Estudios de casos inspiradores de nuestros miembros

Hemos reunido estudios de casos inspiradores de nuestras organizaciones miembro para mostrar el trabajo que han realizado en todo el mundo. Esperamos que esto ayude a estimular ideas sobre el tipo de actividades que puede organizar.

Cuando me diagnosticaron cáncer de vejiga a fines de 2011, me entregaron un folleto con información acerca de lo que debería saber sobre esta enfermedad. Era bueno, pero muy básico, por lo que recurrí a Internet para obtener más información. Encontré algunos recursos disponibles de forma gratuita en Internet en otros países, como el Reino Unido, EE. UU. y Canadá; sin embargo, los recursos australianos eran prácticamente inexistentes. Los grandes aspectos ausentes fueron la información y las estadísticas sobre la recuperación, la continencia y la disfunción eréctil, la realidad de las personas que se han sometido a cirugía por cáncer de vejiga.

Lea la historia completa en la guía de inicio

Bladder-Cancer-Patient-Guidebook-Australia

En mayo de 2019, la Asociación Les Zuros desarrolló un póster de concienciación
sobre los signos y síntomas del cáncer de vejiga, teniendo en cuenta la sorprendente falta de concienciación sobre el cáncer de vejiga en comparación con otros tipos habituales de cáncer en Francia.

Los miembros se ofrecieron como voluntarios para ayudar a desarrollar el póster y se creó un pequeño grupo de trabajo para gestionar el desarrollo y la redacción del póster de concienciación. Los comentarios se recibieron en borradores de los miembros y, una vez que tuvimos una versión final, también verificamos el contenido con nuestros urólogos de respaldo para garantizar que nuestro póster era científicamente sólido.

Lea la historia completa en la guía de inicio

Les-Zuros-Bladder-Cancer-Awareness-Poster

Cada año en Bladder Cancer Canada (BCC), organizamos una marcha para aumentar la concienciación sobre el cáncer de vejiga.

Las marchas de concienciación se utilizan frecuentemente por organizaciones benéficas de pacientes y sirven para reunir a las personas asociadas particularmente con la enfermedad, para animar a los participantes a recaudar fondos mediante donaciones de familiares, amigos y colegas, y aumentar la concienciación sobre la enfermedad a través de la publicidad en los medios sobre la marcha y la presencia de participantes en las calles y los parques.

Lea la historia completa en la guía de inicio

Bladder-Cancer-Canada-Awareness-Walk

Fight Bladder Cancer UK comenzó como una batalla muy personal. A Andrew, uno
de nuestros fundadores, se le diagnosticó cáncer de vejiga G3 en estadio 4 en el verano de 2009. Había tenido síntomas durante más de 18 meses, pero se le había diagnosticado erróneamente un agrandamiento de la próstata. De cara a un pronóstico reservado y una cirugía inmediata que le cambiaría la vida, Andrew y su esposa T se pusieron en contacto con
un paciente con cáncer de vejiga y su pareja, que habían recibido recientemente el mismo tratamiento.

Simplemente poder hablar con otra persona que realmente comprendía lo que les estaba pasando a ambos los ayudó enormemente. También ayudó el hecho de que los dos cuidadores pudieran hablar sobre sus expectativas durante la cirugía y la recuperación.

Lea la historia completa en la guía de inicio

Fight-Bladder-Cancer-Awareness-Lydia-Makaroff-Andrew-Winterbottom

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Start-up guide for bladder cancer patient groups Download
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Guide de démarrage pour les groupes de patients atteints de cancer de la vessie Télécharger
Um guia introdutório para pacientes com câncer de bexiga Download
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Más inspiración

Nuestra ambición de contar con una organización sólida de pacientes con cáncer de vejiga en todos los países no sería posible sin personas como usted. Mire los videos a continuación para conocer por qué hemos desarrollado la Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga y por qué necesitamos más que nunca una fuerte defensa y apoyo a los pacientes.