La política como herramienta para defender las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga

En el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024, Eva María Ruiz de Castilla, directora ejecutiva de la Academia de Pacientes de América Latina (LAPA), dirigió un taller práctico titulado La política como herramienta para defender las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga. En esta sesión interactiva, Eva María guió a los defensores de pacientes a través del proceso de utilizar la política para mejorar el acceso a la atención médica y garantizar un mejor tratamiento, cuidado y apoyo para los pacientes con cáncer de vejiga.

Eva María comenzó definiendo la defensa de políticas como el esfuerzo por influir en las decisiones gubernamentales y de los financiadores en la prestación de servicios de salud. Explicó que implica la creación de leyes, reglamentos y directrices que beneficien a los pacientes. Por ejemplo, los grupos de pacientes pueden trabajar con los legisladores para introducir leyes que aseguren un acceso más rápido a tratamientos innovadores que salvan vidas. La defensa consiste en garantizar que las necesidades de los pacientes sean comprendidas e incluidas en la toma de decisiones gubernamentales.

Subrayó que las organizaciones de pacientes son fundamentales para dar forma a estas políticas. Al aumentar la concienciación, construir alianzas y trabajar directamente con agencias gubernamentales, estas organizaciones pueden generar un impacto real en los sistemas de salud. Eva María compartió ejemplos de esfuerzos exitosos de defensa en toda América Latina, destacando cómo las campañas lideradas por pacientes han ayudado a aumentar el acceso a tratamientos y apoyo en países como Colombia, Ecuador y Brasil.

Eva María presentó la trayectoria de LAPA desde su fundación en 2018. Con sede en Miami, EE. UU., LAPA es una organización sin fines de lucro que proporciona educación y capacitación a pacientes. LAPA ha formado a más de 320 líderes de pacientes de más de 12 países de América Latina, dotándolos de habilidades para influir en las políticas de salud. Por ejemplo, LAPA ayudó a crear una Guía de Participación de Pacientes en Colombia, un manual que enseña a los defensores de pacientes cómo involucrarse en las decisiones de atención médica. En Ecuador, apoyaron iniciativas similares para incluir a los pacientes en la formulación de políticas. En Brasil, trabajaron en modelos de capacitación que fomentan la participación de los pacientes en las decisiones de salud.

También discutió algunos desafíos comunes que enfrentan los defensores de pacientes, como la falta de financiamiento, la falta de experiencia, la resistencia política y los complejos procesos gubernamentales. Eva María animó a los defensores a construir relaciones sólidas y duraderas con los legisladores y a colaborar con otras organizaciones para superar estos obstáculos. También enfatizó la importancia de la paciencia, ya que el cambio en las políticas puede tardar en concretarse.

Para ayudar a los participantes a iniciar sus propios esfuerzos de defensa, Eva María presentó un proceso simple paso a paso:

1. Entender la situación: Investiga las necesidades de atención médica en tu país e identifica los principales desafíos.
2. Establecer objetivos claros: Define metas específicas y medibles que aborden las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga, como diagnósticos más rápidos o mejor acceso a medicamentos.
3. Construir alianzas: Colabora con otras organizaciones, proveedores de salud y grupos de pacientes para crear una voz unificada.
4. Desarrollar un plan de comunicación: Utiliza mensajes simples que expliquen por qué se necesitan cambios, con el objetivo de ganar apoyo público.
5. Involucrarse con los responsables de decisiones: Reúnete con legisladores, asiste a foros públicos y utiliza las redes sociales para aumentar la visibilidad del tema.
6. Monitorear el progreso: Haz un seguimiento de los cambios en las políticas para asegurarte de que se implementen efectivamente y ajusta la estrategia según sea necesario.

Eva María concluyó su presentación con un llamado a la unidad y a las metas compartidas entre defensores de pacientes, profesionales de la salud y legisladores. Subrayó que, a través de la colaboración, es posible crear un sistema de salud que realmente satisfaga las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga.

Mira la sesión completa de Eva María Ruiz de Castilla, La política como herramienta para defender las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga, en el canal de YouTube de WBCPC.