Fortaleciendo la voz del paciente en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA)

La sesión titulada “El papel de la voz del paciente en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias – HTA 101”, en el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024, reunió a expertos en pacientes de nuestra comunidad para explorar cómo este proceso crítico influye en la toma de decisiones en el ámbito de la salud. La discusión destacó la importancia de la HTA para garantizar que los tratamientos, dispositivos médicos e incluso las campañas de salud pública generen valor, no solo en términos de costos, sino también en su impacto en la vida de las personas afectadas.

Lauren Pretorius, directora ejecutiva de Campaigning for Cancer, abrió la sesión desmitificando la HTA para el público. Explicó que la HTA es un proceso sistemático que evalúa la seguridad, efectividad e implicaciones más amplias de las intervenciones sanitarias. “Se trata de sopesar los beneficios y las concesiones: ¿cuál es el costo para el sistema de salud y, además, cuál es el valor para el paciente?”, explicó Lauren. Subrayó que la HTA no se limita a los medicamentos, sino que abarca desde procedimientos quirúrgicos hasta iniciativas y campañas de salud pública.

La discusión resaltó la importancia de incluir las perspectivas de los pacientes en la HTA. Michelle Colero compartió cómo Bladder Cancer Canada ha contribuido con éxito a los procesos de HTA en Canadá. Por ejemplo, describió cómo las experiencias reportadas por pacientes sobre nuevas formulaciones de la terapia con Bacillus Calmette-Guérin (BCG) destacaron efectos secundarios graves que de otro modo podrían haberse pasado por alto. “Cuando los pacientes comparten sus historias, se va más allá de las estadísticas; se humaniza el proceso y se asegura que las decisiones se tomen teniendo en cuenta los resultados del mundo real”, señaló Michelle.

Lori Cirefice, presidenta de Cancer Vessie France, aportó perspectivas sobre el contexto europeo. En Francia, la HTA involucra a las organizaciones de pacientes a través de encuestas estructuradas y contribuciones escritas, asegurando que la voz del paciente se considere en las decisiones regulatorias. Sin embargo, Lori también señaló los desafíos, especialmente en regiones sin marcos formales de HTA, donde las organizaciones de pacientes a menudo luchan por ser escuchadas.

La sesión también abordó las implicaciones más amplias de la HTA. Para los legisladores, la HTA ofrece evidencia para informar decisiones de reembolso, mientras que para los proveedores de atención médica, asegura que los tratamientos generen resultados significativos. La conversación subrayó que el proceso no está exento de complejidades, particularmente en equilibrar la rentabilidad con consideraciones éticas y las preferencias de los pacientes.

Al finalizar la sesión, los ponentes reflexionaron sobre el papel en evolución de la HTA en los sistemas de salud de todo el mundo. Con los cambios en la legislación europea sobre HTA previstos para 2025, los panelistas instaron a las organizaciones de pacientes a prepararse para estas transformaciones profundizando en su comprensión de la HTA y abogando por una mayor participación de los pacientes.

La sesión reforzó el mensaje de que la participación de los pacientes es esencial, no solo como un requisito regulatorio, sino también como un pilar de una atención médica efectiva y compasiva.

Mira la grabación completa de la sesión, “El papel de la voz del paciente en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias – HTA 101”, en el canal de YouTube de WBCPC.