El viaje de Karen a través del cáncer de vejiga

El cáncer de vejiga es el décimo cáncer más diagnosticado en el mundo, con 570.000 personas diagnosticadas cada año. En todo el mundo, los 1,7 millones de personas que padecen esta enfermedad tienen sus propias experiencias e historias personales sobre el cáncer de vejiga que compartir.

A continuación, tenemos el honor de compartir la experiencia de Angela con el cáncer de vejiga. Las historias de cáncer de vejiga son un poderoso recordatorio del impacto de esta enfermedad y también ayudan a concienciar sobre el cáncer de vejiga y a destacar la urgente necesidad de nuevos tratamientos e investigación, así como de mejorar la atención y el apoyo a las personas que viven con esta enfermedad.

Karen (Mujer) vive en Australia y fue diagnosticada en 2022 a la edad de 54 años.

¿Puede hablarnos un poco de usted y de su experiencia con el cáncer de vejiga?

Como enfermera, cuando recibí el diagnóstico, me di cuenta de que podía manejar la situación relativamente bien, aprovechando mi experiencia profesional. Sin embargo, como es lógico, la noticia afectó mucho a mi familia y amigos, causándoles una gran angustia. A pesar de ello, tuve que hacer acopio de fuerzas para perseverar, sobre todo porque soy madre soltera de mi hijo, que entonces tenía 12 años.

Para superar las dificultades, adopté una mentalidad de “soldado” y opté por seguir con mis responsabilidades y rutinas diarias. Mantuve mi compromiso con el trabajo, excepto los días de la operación.

Cuéntenos cómo recibió el diagnóstico de cáncer de vejiga?

Todo empezó cuando noté sangre en la orina durante casi 12 meses. Tuve que insistir mucho para convencer a mi médico de cabecera de que me hiciera pruebas. Una ecografía pélvica reveló un tumor de tamaño considerable, y este hallazgo se confirmó posteriormente mediante una tomografía computarizada. La urgencia de la situación hizo que me operaran para resecar el cáncer de vejiga una semana después del diagnóstico, casualmente el día antes de mi 55 cumpleaños.

Afortunadamente, me considero muy afortunado por haber tenido valiosas conexiones en el ámbito médico. Recibí el apoyo de un gran urólogo y un excelente oncólogo, que desempeñaron un papel crucial en mi viaje.

En cuanto a cómo ha cambiado mi vida debido a mi experiencia con el cáncer de vejiga, siempre he afrontado la vida con la mentalidad de vivirla al máximo, como si no hubiera un mañana. Sin embargo, este viaje me ha dado una razón aún más profunda para apreciar cada momento y valorar la vida. Es una perspectiva que se ha vuelto aún más profunda y significativa para mí.

Háblenos de los síntomas que ha experimentado y cómo los ha afrontado?

Actualmente estoy en un ensayo clínico de 12 meses. Cada sesión de tratamiento supone un reto, ya que tengo que lidiar con espasmos de la vejiga, mayor urgencia y aumento de la frecuencia. Estos síntomas pueden ser muy exigentes tanto física como emocionalmente.

Me ha resultado útil mantenerme en contacto con mi equipo médico, hablar de mis experiencias y pedirles consejo para controlar los síntomas de forma eficaz.

Algo bastante difícil es explicar estos síntomas a mi hijo de 13 años. Como madre, he estado trabajando para encontrar formas apropiadas para su edad de ayudarle a entender los cambios en mi salud y el impacto que pueden tener en nuestra vida diaria.

Cuéntenos su experiencia con el tratamiento del cáncer de vejiga. ¿Cuánto duró? ¿Tuvo efectos secundarios?

Actualmente, sigo inmersa en el proceso de tratamiento y, aunque el pronóstico es positivo, a menudo me siento como en un torbellino continuo de pruebas, consultas y visitas a la clínica para tratamientos y cistoscopias.

El proceso de tratamiento ha presentado sus propios retos. Cada sesión es bastante exigente, marcada por espasmos de la vejiga, mayor urgencia y aumento de la frecuencia, lo que la hace física y emocionalmente agotadora. Estos efectos secundarios han sido un aspecto importante de mi experiencia con el tratamiento, que ha requerido una gestión cuidadosa y el apoyo de mi equipo sanitario.

Además de los retos relacionados con el tratamiento del cáncer de vejiga, me encontré con problemas de salud inesperados. Tuve dolores de cabeza y mareos anormales, por lo que me remitieron a un neurólogo. El diagnóstico reveló migrañas atípicas, para las que actualmente tomo medicación. Además, el insomnio se convirtió en otro obstáculo que tuve que superar.

¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les acabe de diagnosticar un cáncer de vejiga?

Si a alguien le acaban de diagnosticar un cáncer de vejiga, mi consejo sería que mantuviera una actitud positiva durante todo el proceso. El cáncer puede plantear muchos retos, pero cultivar una actitud positiva puede ayudar mucho a sobrellevar los altibajos.

Confíe en sus instintos y defiéndase. Si alguna vez siente que algo no va bien o tiene dudas sobre su tratamiento, no dude en hablar.

Recuerde que no está solo en este viaje, y buscar el apoyo de amigos, familiares o grupos de apoyo puede marcar una diferencia significativa. Ponerse en contacto con otras personas que se han enfrentado a retos similares puede aportar ideas, consuelo y un sentimiento de comunidad.

¿Qué es lo más útil que alguien puede hacer por sí mismo hoy, si acaba de ser diagnosticado?

Si alguien ha recibido recientemente un diagnóstico, una de las cosas más útiles que puede hacer por sí mismo es tomarse el tiempo necesario para procesar y asimilar lo que está sucediendo. Es completamente normal sentir una serie de emociones, y permitirse el espacio para navegar a través de estos sentimientos es una parte importante del proceso de curación.

Además de la reflexión personal, buscar apoyo es crucial. No dude en apoyarse en amigos, familiares o incluso grupos de apoyo que puedan proporcionarle comprensión, empatía y perspectivas valiosas. Aceptar las ofertas de ayuda de quienes te rodean puede suponer una diferencia significativa a la hora de aliviar la carga que suele conllevar un nuevo diagnóstico.

Soy consciente de que puede que no haya aprovechado del todo el apoyo que tenía a mi disposición. Está bien apoyarse en los demás, y puede ser una fuente de fortaleza en los momentos difíciles.

¿Ha contactado con otros pacientes de cáncer de vejiga o ha formado parte de un grupo de apoyo?

Aunque no me he unido a un grupo formal de apoyo al cáncer de vejiga, sí he dado un paso para conectar con otras personas que comparten un viaje similar uniéndome a un grupo de Facebook.

En mayo participé en la marcha contra el cáncer de vejiga en Sídney, acompañada por 12 de mis familiares y amigos, y resultó ser una experiencia maravillosa. Me brindó la oportunidad de conocer a gente realmente encantadora y de compartir historias y apoyo.

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¿Está usted o un ser querido afectado por un cáncer de vejiga? Sus historias pueden ayudar a otras personas que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer de vejiga y contribuir a concienciar sobre la enfermedad. Comparta su experiencia y rellene este formulario.