Celebrando el progreso: Reflexionando sobre cinco años de defensa global para el cáncer de vejiga

En el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024, una conversación estilo charla junto a la chimenea con la Dra. Lydia Makaroff, presidenta saliente de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga (WBCPC), y Alex Filicevas, director ejecutivo de WBCPC, brindó la oportunidad de reflexionar sobre los logros de la Coalición en sus primeros cinco años. La discusión destacó el progreso en la defensa de los pacientes, la concienciación y el apoyo, al tiempo que se exploraba el camino por recorrer.

La coalición, fundada en 2019 con tres miembros fundadores, ha crecido hasta incluir hoy a 15 organizaciones en 12 países. Al fomentar la colaboración entre grupos consolidados y apoyar la formación de nuevos, la coalición ha ampliado su alcance, creando una red global más inclusiva y representativa. Este crecimiento ha permitido que los defensores de pacientes contribuyan de manera más efectiva a las discusiones de políticas de salud a nivel nacional e internacional.

Uno de los logros significativos de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga es la Encuesta Global de Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga, que recopiló información de más de 1,200 encuestados en todo el mundo. Los hallazgos se han publicado en European Urology y se han presentado en varias conferencias científicas, incluyendo EAU, SIU y el Congreso Mundial del Cáncer, proporcionando una base de evidencia valiosa para apoyar los esfuerzos de defensa. Estos datos han sido utilizados por las organizaciones miembros para informar iniciativas de políticas nacionales y reunir a partes interesadas para abogar por la mejora de la atención a los pacientes con cáncer de vejiga en sus comunidades.

El Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Vejiga (BCAM, por sus siglas en inglés) también se ha convertido en un pilar de los esfuerzos comunitarios globales. Un paso emocionante ha sido la introducción del Unsure Icon, un símbolo que enfatiza la incertidumbre sobre síntomas como la sangre en la orina y la importancia de buscar asesoramiento médico oportuno. Esta iniciativa ha unido a organizaciones de todo el mundo y ha apoyado campañas de concienciación a nivel local, particularmente en países de ingresos bajos y medios, a través de subvenciones dedicadas a BCAM. El número de solicitudes para estas subvenciones ha aumentado significativamente, de siete en 2022 a más de 100 en 2024, con cuatro subvenciones otorgadas este año, reflejando un interés y un impacto crecientes.

Reflexionando sobre las contribuciones más amplias de WBCPC, Alex Filicevas señaló:

La charla también exploró el papel en evolución de la Coalición en el panorama global de defensa de los pacientes. Equilibrar las diversas necesidades de las organizaciones en diferentes países sigue siendo un desafío clave. La coalición busca fortalecer sus esfuerzos de desarrollo de capacidades, asegurando que todas las organizaciones miembro puedan participar activamente en iniciativas de defensa y concienciación adaptadas a sus contextos locales, al tiempo que se apoyan mutuamente.

Las asociaciones con profesionales de la salud y organizaciones fueron destacadas como esenciales para el éxito de WBCPC. Proyectos colaborativos, como mejorar el acceso a diagnósticos, promover la toma de decisiones compartida en los tratamientos y abogar por la inclusión de la voz del paciente en los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en todo el mundo, fueron identificados como áreas para continuar enfocándose.

Lydia Makaroff compartió sus reflexiones, diciendo: “Ha sido un privilegio trabajar con una comunidad tan dedicada y llena de recursos. Desde la defensa basada en evidencia hasta el establecimiento de nuevas organizaciones miembros, hemos logrado avances significativos juntos”.

La charla ofreció una visión reflexiva del recorrido de WBCPC, proporcionando inspiración para el trabajo que aún queda por hacer en toda la comunidad. La sesión reafirmó el compromiso conjunto de garantizar que ningún paciente con cáncer de vejiga o cuidador quede sin apoyo, sin importar dónde viva.

Mira la grabación completa de la sesión Celebrando el Progreso: Reflexionando sobre Cinco Años de Defensa Global para el Cáncer de Vejiga en el canal de YouTube de WBCPC.