Creación de un foro de apoyo en línea para las personas afectadas por el cáncer de vejiga 

Lydia Makaroff, Presidenta de la World Bladder Cancer Patient Coalition y Directora General de Fight Bladder Cancer UK, destaca la importancia de crear un foro de apoyo en línea para las personas afectadas por el cáncer de vejiga: 

Fight Bladder Cancer UK comenzó como una batalla muy personal. A Andrew, uno de nuestros fundadores, se le diagnosticó cáncer de vejiga G3 en etapa 4 en el verano de 2009. Había estado experimentando síntomas durante más de 18 meses, pero se le había diagnosticado erróneamente un agrandamiento de la próstata. Enfrentado a un mal pronóstico y una cirugía inmediata que le cambiaría la vida, Andrew y su esposa T se pusieron en contacto con un paciente con cáncer de vejiga y su pareja que se habían sometido recientemente al mismo tratamiento.

Simplemente, poder hablar con otra persona que realmente comprendía lo que les estaba pasando a ambos los ayudó inmensamente. También ayudó el hecho de que los dos cuidadores pudieran hablar sobre sus expectativas durante la cirugía y la recuperación. Fueron esos fragmentos de información real los que marcaron la diferencia en esos primeros días. A pesar del hecho de que el cáncer de vejiga era tan frecuente, se sorprendieron al descubrir que la mayoría de las personas no sabían nada al respecto y aún no había una organización de beneficencia dedicada al cáncer de vejiga en el Reino Unido.

En cuanto Andrew se fue recuperando de su cirugía, iniciaron el proceso de establecer la organización Fight Bladder Cancer UK. En primer lugar, creamos una página de Facebook llamada “Fight Bladder Cancer” (Combata al cáncer de vejiga). Luego, el 2 de junio de 2010, utilizamos esa página para crear un grupo privado llamado “Fight Bladder Cancer: Support”. (Combata al cáncer de vejiga: apoyo). El grupo creció lentamente de 40 a 400 miembros, para llegar a casi 5000.

Ahora contamos con un equipo de 10 moderadores de todo el mundo que monitorean las páginas y proporcionan apoyo a todas las personas que publican.

Es un recurso maravilloso para cualquier persona afectada por el cáncer de vejiga. Pueden publicar problemas e inquietudes y recibir de forma instantánea apoyo de otras personas de todo el mundo que hayan pasado por una experiencia similar.

Puedes encontrar más información sobre Fight Bladder Cancer aquí 

Explora e inspírate con más historias y ejemplos como éste en nuestra Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga.