“Guía para el paciente” para ayudar a los australianos a acceder a información confiable sobre el cáncer de vejiga

Tony More, cofundador y director de la Bladder Cancer Australia Charity Foundation, comparte su iniciativa de crear una Guía del Paciente para ayudar a los australianos a acceder a información fiable sobre el cáncer de vejiga:

Cuando me diagnosticaron con cáncer de vejiga a finales de 2011, me dieron un folleto con información sobre lo que debo saber sobre esta enfermedad. Era bueno, pero muy básico, por lo que recurrí a Internet para obtener más información. Hallé que algunos recursos disponibles en línea están disponibles de forma gratuita en otros países como el Reino Unido, EE. UU. y Canadá; sin embargo, los recursos australianos eran prácticamente inexistentes. Los grandes aspectos ausentes fueron la información y las estadísticas sobre la recuperación, la continencia y la disfunción eréctil, la realidad de las personas que se han sometido a cirugía por el cáncer de vejiga. 

Después de mi propia cirugía y recuperación, me dediqué a recopilar datos de pacientes australianos. He realizado una encuesta para comprender los resultados de los pacientes con experiencia y crear un sitio web para mostrar públicamente los resultados.

Una vez completada la encuesta y con más información sobre los resultados que se podrían esperar para pacientes australianos con cáncer de vejiga y sobrevivientes, comencé a trabajar en un folleto de información llamado “Guía para el paciente” junto con mi equipo médico. Incluimos información sobre lo que podrían esperar las personas en cuanto a los principales
tratamientos y procedimientos, consejos para familias y seres queridos sobre cómo apoyar y sobrellevar el cáncer de vejiga y hallazgos de la encuesta que hicimos.

Durante este proceso, aprendí cuánta gente necesitaba información más detallada sobre la enfermedad en Australia. La información existente era inadecuada y los pacientes de Australia carecían de acceso a la información que querían y necesitaban para controlar su enfermedad y recuperación.

Puede encontrar más información sobre la Bladder Cancer Australia Charity Foundation aquí.

Explora e inspírate con más historias y ejemplos como este en nuestra Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga.