Unidos para satisfacer las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga
En el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024, los defensores compartieron valiosas perspectivas sobre cómo mejorar el apoyo a los pacientes y abordar los desafíos únicos en la atención del cáncer de vejiga.
Michelle Colero, de Bladder Cancer Canada, abrió la discusión compartiendo su conexión personal con el cáncer de vejiga y su trayectoria en el sector sin fines de lucro. Su organización ofrece grupos de apoyo esenciales adaptados a las necesidades específicas de cuidadores y pacientes, incluidos aquellos con cáncer de vejiga metastásico o muscularmente invasivo. Con grupos de apoyo para cuidadores disponibles ahora en varios idiomas, Bladder Cancer Canada ha hecho que el apoyo sea accesible para las comunidades francófonas e hispanohablantes y pronto se expandirá al cantonés.
Melanie Costin, de Fight Bladder Cancer, habló sobre el papel de la información accesible en el empoderamiento de los pacientes. Con foros en línea y grupos de apoyo disponibles las 24 horas, Fight Bladder Cancer ha creado un espacio seguro para que los pacientes se conecten, incluso compartiendo experiencias diarias para fomentar un sentido de comunidad. Su revista impresa, que incluye historias de pacientes y temas como la salud mental y las decisiones de tratamiento, se ha convertido en un recurso valioso, llegando a departamentos de urología y consultorios de médicos generales en todo el Reino Unido.
En Brasil, Flávia Kavalec, del Instituto Oncoguia, explicó cómo el Programa de Apoyo al Paciente (PSP) ofrece orientación personalizada para navegar el tratamiento y brinda apoyo emocional a través de un servicio basado en WhatsApp. Como uno de los grupos de defensa del cáncer más grandes de Brasil, Oncoguia aborda directamente las preocupaciones de los pacientes, especialmente durante la actual escasez de BCG en el país, abogando por un mejor acceso y mayor concienciación entre los proveedores de salud.
Cada ponente destacó la importancia de la colaboración transfronteriza. Por ejemplo, Fight Bladder Cancer y Bladder Cancer Canada han compartido recursos para llegar a comunidades multiculturales en sus respectivos países. El éxito de estos programas demuestra que, aunque los desafíos del cáncer de vejiga varían, la necesidad de información confiable, apoyo compasivo y recursos accesibles es universal. El Foro reforzó la importancia de unir recursos y compartir las mejores prácticas para fortalecer el apoyo a los pacientes con cáncer de vejiga en todo el mundo.
El Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024, una vez más, conectó a nuestros amigos y colegas. Permitió compartir las mejores prácticas en nuestra comunidad, intercambiar experiencias y desafíos de pacientes mientras exploramos juntos oportunidades de mejora, fomentando nuestra comunidad unida de defensores de pacientes con cáncer de vejiga.
Mira la sesión completa, “Brindando apoyo para satisfacer las necesidades de los pacientes”, en el canal de YouTube de WBCPC.