Impulsando avances centrados en el paciente en los ensayos clínicos

En el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2024, un panel de expertos se reunió para discutir la participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Moderada por la presidenta de WBCPC, la Dra. Lydia Makaroff, la sesión exploró cómo involucrar a los pacientes a lo largo de todo el proceso de investigación —diseño, reclutamiento y educación— puede generar ensayos más impactantes y mejores resultados.

La Dra. Lydia Makaroff abrió la sesión destacando datos recientes de la Encuesta Global de WBCPC, donde el 84 % de los pacientes con cáncer de vejiga informaron que no recibieron información sobre su participación en ensayos clínicos. “Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar perspectivas invaluables, desde identificar las preferencias de los pacientes hasta dar forma a diseños de ensayos que realmente respondan a sus necesidades”. Esto subrayó la importancia de involucrar a los pacientes no solo como participantes, sino también como contribuyentes activos al éxito de los ensayos.

Michelle Colero, de Bladder Cancer Canada, ilustró el impacto transformador de los ensayos clínicos.

La educación de los pacientes y del público en general es clave para superar los malentendidos sobre los ensayos clínicos. Michelle Colero explicó que la educación adopta muchas formas, desde conversaciones entre pares hasta guías paso a paso, pero el mensaje más importante es este: los ensayos clínicos no son ser un “conejillo de indias”; son una fuente de esperanza y progreso para todos. Colero destacó iniciativas como seminarios web, recursos multilingües y discusiones lideradas por pares que desmitifican los ensayos clínicos y empoderan a los pacientes para considerar su participación.

Michelle Hull, de Johnson & Johnson, compartió cómo su trabajo se centra en integrar las voces de los pacientes en el desarrollo y la comunicación de los ensayos. “Hemos trabajado con la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga para desarrollar una guía que garantice que el lenguaje utilizado en los ensayos sea accesible. Los pacientes no deberían tener que aprender jerga médica; en su lugar, debemos adaptarnos a sus necesidades. Incluir sus perspectivas ha influido incluso en los objetivos finales de los ensayos, destacando el impacto real de su participación”.

La equidad global en el acceso a los ensayos fue otro punto importante. Lauren Pretorius enfatizó la importancia de ampliar las oportunidades de investigación en regiones desatendidas. “Dos tercios de los pacientes con cáncer de vejiga viven en países de ingresos bajos y medios, pero la investigación se concentra en otros lugares. Estas regiones ofrecen oportunidades inexploradas para comprender mejor la enfermedad y mejorar los resultados para todos los pacientes”. Con las alianzas adecuadas, podemos desbloquear oportunidades de investigación en estas regiones y comprender mejor esta enfermedad a nivel global.

El profesor Joan Palou ofreció la perspectiva del investigador, compartiendo su experiencia de décadas y la resiliencia necesaria para llevar un ensayo a término. “Llevar a cabo un ensayo es un proceso de aprendizaje continuo. Requiere colaboración y adaptabilidad en cada paso, pero la recompensa es saber que has contribuido a avanzar en los tratamientos y mejorar la atención al paciente”, reflexionó. Su relato destacó cómo la colaboración entre investigadores, médicos y defensores de pacientes es esencial para navegar las complejidades de la investigación clínica.

La sesión concluyó con un poderoso llamado a la acción: la participación de los pacientes no es un gesto simbólico, es un ingrediente esencial para avanzar en la investigación del cáncer de vejiga. Desde garantizar que los diseños de los ensayos reflejen experiencias reales de los pacientes hasta ampliar el acceso global a los ensayos, el papel de la voz del paciente no puede subestimarse.

Como resumió la Dra. Lydia Makaroff en el cierre: “Cuando colocamos a los pacientes en el centro de la investigación, no solo mejoramos la experiencia del ensayo, mejoramos vidas”.

Mira la grabación completa de la sesión Ensayos clínicos en cáncer de vejiga: Desafíos y oportunidades en el canal de YouTube de WBCPC.