Historias reales de pacientes con cáncer de vejiga que ilustran su viaje

El cáncer de vejiga es el noveno cáncer más diagnosticado en el mundo, con 610.000 personas diagnosticadas cada año. En todo el mundo, los 1,9 millones de personas que padecen esta enfermedad tienen sus propias experiencias e historias personales sobre el cáncer de vejiga que compartir.

Este año, la Coalición Mundial de Pacientes de Cáncer de Vejiga (WBCPC, por sus siglas en inglés) quiere suscitar conversaciones que aumenten la concienciación sobre la enfermedad, destacando los síntomas del cáncer de vejiga y superando cualquier barrera para buscar consejo médico durante el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Vejiga. El diagnóstico precoz y la búsqueda de asesoramiento y atención médica sin demora pueden aumentar la supervivencia a largo plazo. Si se detecta en sus primeras fases, la tasa de supervivencia a cinco años del cáncer de vejiga puede llegar al 90%.

A continuación les presentamos la historia de Melissa. Las historias de pacientes son un poderoso recordatorio del impacto del cáncer de vejiga. Las historias de pacientes con cáncer de vejiga también ayudan a concienciar sobre esta enfermedad y ponen de relieve la urgente necesidad de nuevos tratamientos e investigaciones, así como de mejorar la atención y el apoyo a quienes la padecen.

Melissa (Mujer) vive en Estados Unidos y fue diagnosticada en 2021 a la edad de 52 años.

Háblenos de los síntomas que ha experimentado y de cómo los ha afrontado.

Al principio, experimenté fatiga extrema y síntomas típicos de una infección urinaria, que atribuí a la perimenopausia, especialmente cuando noté sangre en la orina. Sin embargo, la situación se agravó alrededor de la Navidad de 2020, cuando empecé a orinar sangre de color rojo brillante, y no podía reunir la energía ni siquiera para decorar nuestro árbol o nuestra casa. Aunque busqué mis síntomas en Google y me topé con la posibilidad de un cáncer de vejiga, lo descarté, pensando que era demasiado joven. La confusión se agravó cuando una clínica, que me trataba por lo que se creía que era una infección urinaria, me informó de que en realidad no la tenía, a pesar de mis síntomas y de la sangre en la orina.

Cuéntenos cómo recibió el diagnóstico de cáncer de vejiga.

Tras cumplir 52 años en enero de 2021, mis síntomas empeoraron drásticamente. Preocupado, mi prometido me instó a ir a urgencias después de que gritara de dolor intentando levantarme de la cama. En un principio sospechamos que se trataba de cálculos renales. Sola en urgencias debido a las precauciones de COVID-19, las interacciones con el personal médico fueron breves, pero se volvieron notablemente más compasivas tras mi tomografía computarizada, lo que me indicó que algo grave iba mal. Sola y asustada, un médico, con lágrimas en los ojos, me informó de que tenía cáncer de vejiga, dejándome en estado de shock, preocupada por dar la noticia a mi prometido y a nuestra hija de dieciséis años, Kara.

Háblenos de sus sentimientos y emociones en el momento en que recibió el diagnóstico de cáncer de vejiga.

El diagnóstico me dejó aterrorizada e insegura sobre la gravedad del cáncer o si se había extendido. Motivada por el recuerdo de mi hija, que perdió a su padre muy joven, estaba decidida a luchar contra la enfermedad. La carga emocional fue muy pesada, ya que cada conversación sobre mi enfermedad con amigos y familiares acababa en lágrimas.

¿Quién fue la primera persona a la que le dijo que le habían diagnosticado cáncer de vejiga?

La primera persona a la que se lo conté fue mi prometido, Richie. Compartimos un momento muy emotivo, lloramos juntos. Pasamos los días siguientes en casa, asimilando la noticia, mientras mi hija se quedaba en casa de una amiga.

¿Qué cambios ha hecho en su vida desde el diagnóstico?

Como fumador de toda la vida, he dado pasos importantes para dejar de fumar. Aunque no lo he dejado del todo, he reducido mi consumo a no más de tres cigarrillos al día, con muchos días sin fumar. Estoy decidido a dejarlo por completo.

Cuéntenos su experiencia con el tratamiento del cáncer de vejiga. ¿Cuánto duró? ¿Tuvo efectos secundarios?

Unas semanas después de mi diagnóstico, me sometí a una TURBT, con la que se pretendía extirpar el cáncer mediante cirugía ambulatoria. Sin embargo, debido a la abundante hemorragia y a la presencia de una cantidad significativa de tejido canceroso, la intervención duró cuatro horas, por lo que tuve que permanecer cuatro días en el hospital. Las complicaciones continuaron en el domicilio, lo que llevó a una intervención quirúrgica de urgencia y a una estancia de ocho días en la UCI. Dado que el cáncer había penetrado en la pared de la vejiga, se consideró necesario extirparla. Este periodo fue de intenso aislamiento debido a las restricciones del COVID-19.

¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les acabe de diagnosticar un cáncer de vejiga?

Para las mujeres que se enfrentan a una cistectomía radical, es fundamental encontrar un cirujano que no sólo sea experto, sino también empático y receptivo. Hay que hablar mucho sobre el tratamiento del dolor y los cuidados postoperatorios, incluidos los preparativos para la atención médica a domicilio y el tratamiento de los síntomas relacionados con la menopausia, ya que la operación conlleva alteraciones importantes, incluida una histerectomía. Comprender que la recuperación es un proceso largo y difícil, y que adaptarse a la vida con un estoma y una bolsa requiere tiempo y resistencia emocional.

¿Te has puesto en contacto con otros pacientes de cáncer de vejiga o has formado parte de un grupo de apoyo?

Encontré un valioso grupo de apoyo para mujeres con urostomías unos meses después de la operación. Este grupo privado de Facebook ha sido increíblemente solidario y útil, y ofrece un espacio para compartir experiencias y consejos, que recomiendo encarecidamente a otras personas en situaciones similares.

Lea más historias de pacientes con cáncer de vejiga de todo el mundo.

¿Está usted o un ser querido afectado por un cáncer de vejiga? Sus historias pueden ayudar a otras personas que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer de vejiga y contribuir a concienciar sobre la enfermedad. Comparta su experiencia y rellene este formulario.

Si quieres saber más sobre el cáncer de vejiga, consulta nuestras páginas de información sobre el cáncer de vejiga o ponte en contacto con nuestras organizaciones miembro más cercanas.

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con nosotros en info@worldbladdercancer.org.