CANVES organiza su primer Día del Paciente con Cáncer de Vejiga en Madrid
Hoy, CANVES (Alianza por el Cáncer de Vejiga en España) celebró su primer Día del Paciente con Cáncer de Vejigaen Madrid, reuniendo a pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y defensores para compartir experiencias, fomentar el diálogo y fortalecer la colaboración.
En representación de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga (WBCPC), Alex Filicevas y Marie Magenhann Cueto participaron en el evento. Alex abrió la sesión recordando el papel que desempeñó CANVES en el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2022 en Madrid, donde sus fundadores se conectaron por primera vez con la comunidad global de pacientes.
Marie habló sobre la importancia de las organizaciones de pacientes, presentando el trabajo de WBCPC y su red global de 16 organizaciones miembro en seis continentes. Compartió los resultados de la Encuesta Global sobre la Experiencia del Paciente, que destacó los principales desafíos que enfrentan los pacientes tras el diagnóstico, incluyendo el limitado apoyo emocional y la falta de acceso a información sobre grupos de apoyo. También presentó ejemplos de apoyo entre pares, incidencia política y campañas de sensibilización de miembros de WBCPC como Fight Bladder Cancer (Reino Unido), BEAT Bladder Cancer Australia, Bladder Cancer Canada y Cancer Vessie France.
Fue especialmente valioso escuchar directamente a miembros de la comunidad española de cáncer de vejiga. Los pacientes compartieron relatos personales sobre su diagnóstico y tratamiento, mientras que los profesionales de la salud subrayaron la importancia de mejorar la comunicación y el apoyo a lo largo del proceso de atención. Estas contribuciones recordaron el compromiso compartido de mejorar los resultados y el valor de escuchar y aprender desde diferentes perspectivas.
Marie también destacó cómo CANVES utilizó la Guía para Iniciar Grupos de Pacientes de WBCPC para desarrollar la asociación, demostrando cómo la acción local puede fortalecerse con herramientas y colaboración a nivel global.
Este primer Día del Paciente representa un paso significativo para construir una comunidad de cáncer de vejiga más fuerte y conectada en España. Felicidades a CANVES por crear un espacio para escuchar, aprender y avanzar juntos.