La WBCPC comparte su experiencia en investigación dirigida por pacientes en el taller de la WECAN sobre promoción basada en la evidencia

La Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga (WBCPC, por sus siglas en inglés) participó activamente en el taller de formación de la WECAN sobre defensa basada en la evidencia, celebrado en Múnich (Alemania) los días 18 y 19 de enero de 2024. Este evento forma parte del programa de formación de la WECAN para mejorar los conocimientos y la capacidad de los defensores de pacientes para llevar a cabo investigaciones dirigidas por pacientes.

El objetivo de WECAN – Working Group of European Cancer Advocacy Network es desarrollar una comunidad fuerte de defensores de pacientes bien formados. Alex Filicevas, Director Ejecutivo de WBCPC, codirigió dos sesiones sobre el desarrollo de cuestionarios para encuestas a pacientes y la elaboración de pósters junto con colegas de EORTC, ALAN Network, IKCC y MPN Europe.

Durante estas sesiones, el proyecto de referencia del WBCPC – Encuesta Mundial a Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga, sirvió como ejemplo para ilustrar el papel de esta investigación en la comprensión de las experiencias de los pacientes, la identificación de las necesidades no satisfechas y la información de las vías para la promoción.

El programa del taller incluyó sesiones prácticas, en las que los participantes participaron activamente en el análisis de los resultados de la encuesta. Este ejercicio pretendía simular el escenario real de la presentación de resultados en un congreso científico, perfeccionando así las habilidades de los participantes en la defensa basada en pruebas. Examinando y extrayendo conclusiones críticas de la encuesta, los participantes aprendieron el arte de convertir los datos en narraciones convincentes para el cambio de políticas y la concienciación pública.

Los participantes en el taller de la WECAN realizaron ejercicios prácticos, analizando los resultados de encuestas para aprender a utilizar eficazmente los datos en la promoción. Tuvieron la oportunidad de reflexionar sobre sus respectivas patologías para explorar posibles cuestiones de investigación para sus futuros proyectos. Theodoros Yfantis, Coordinador de Proyectos de WBCPC, asistió en calidad de alumno, junto con otros 20 promotores de Europa y de otros lugares, lo que pone de relieve el compromiso de WBCPC y WECAN con el aprendizaje colaborativo.

La Encuesta Mundial sobre Cáncer de Vejiga y Pacientes, que incluía más de 65 preguntas, se centró en diversos aspectos de la experiencia de los pacientes con cáncer de vejiga, y los resultados pusieron de relieve la importancia de los datos centrados en el paciente en la defensa de la enfermedad.

El taller ejemplificó la necesidad de una base empírica que respalde la defensa de los pacientes con cáncer. Esto implica esfuerzos específicos basados en datos sólidos sobre los pacientes y en la comunicación eficaz de estas necesidades a las partes interesadas. El Informe de la encuesta a pacientes y cuidadores de cáncer de vejiga, un importante proyecto del WBCPC, ofrece un amplio análisis internacional de las experiencias de los pacientes con cáncer de vejiga.