Juntos unidos para lograr una mayor equidad – ¡Día de las Enfermedades Raras!

La World Bladder Cancer Patient Coalition apoya la campaña internacional del Día de las Enfermedades Raras que arroja luz sobre las enfermedades raras y aboga por la equidad sanitaria para todos los que viven con una enfermedad rara.

Con cerca de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara, hay una necesidad urgente de ampliar la investigación, aumentar los niveles de atención, aprobar nuevas terapias y proporcionar acceso a todos los pacientes que quieran o necesiten tratamiento.¹

La comunidad de enfermedades raras y la comunidad de cánceres raros se consideran a veces como dos mundos diferentes. Sin embargo, esto está lejos de la realidad.

Los cánceres raros son apariciones poco frecuentes de una enfermedad común que afecta a 22 de cada 100 cánceres diagnosticados cada año.² Esto significa que 1 de cada 5 personas diagnosticadas de cáncer tiene un tipo raro.² Hay más de 200 tipos de cánceres raros.³

En todo el mundo, cada año se diagnostican más de 570.000 personas con cáncer de vejiga.⁴ Las formas raras de cáncer de vejiga representan entre el 3% y el 5% de todos los diagnósticos de cáncer de vejiga.⁵

Los pacientes con cáncer de vejiga poco frecuente y sus familias comparten la misma carga y se enfrentan a retos similares creados por la rareza de sus afecciones:

• Un largo y difícil camino hasta el diagnóstico,
• La falta de acceso, o la interrupción del mismo, a la atención sanitaria/social y a los medicamentos adecuados,
• La falta de médicos con la experiencia necesaria en su país,
• Pocos tratamientos disponibles, entre otros muchos retos.

Desde 2008, el Día de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, ha reunido a pacientes, cuidadores, familiares, amigos y defensores de todo el mundo. La campaña de este año gira en torno a trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la asistencia sanitaria y el acceso al diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara. El Día de las Enfermedades Raras ha desempeñado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa pero unida en su propósito.

Se nos insta a todos a unirnos como uno solo. Le invitamos a participar en la concienciación y en la adopción de medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente. Comparta nuestras publicaciones del #RareDiseaseDay en nuestros canales de redes sociales y muestre su apoyo.

Para obtener más información o participar, visite el sitio web del Día de las Enfermedades Raras

1: Rare Disease Day. What is Rare Disease Day? 2022. Accessed on: 18 February 2022. Available at: Rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/

2: Cancer Research UK. What is a rare cancer? 2019. Accessed on: 18 February 2022. Available at: cancerresearchuk.org/about-cancer/rare-cancers/what-rare-cancers-are

3: EURORDIS. The Voice of Rare Disease Patients in Europe. 2021. Accessed on: 18 February 2022. Available at: eurordis.org/content/rare-cancers

4: World Bladder Cancer Patient Coalition. Bladder cancer 10th most commonly diagnosed worldwide. 2020. Accessed on: 18 February 2020. Available at: worldbladdercancer.org/news_events/globocan-2020-bladder-cancer-10th-most-commonly-diagnosed-worldwide/

5: Bladder Cancer Net. Rare Bladder Cancer Diagnosis: What Does It Mean?. 2017. Accessed on: 18 February 2020. Available at: bladdercancer.net/living/rare-diagnosis