Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2022 – Llevando la voz de los pacientes con cáncer de vejiga hacia adelante

El segundo Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga reunió a nuestra comunidad en París y de forma virtual. El Foro de este año ha sido un hito para nuestra comunidad internacional. Tanto porque pudimos reunirnos por primera vez en persona como porque compartimos los avances de nuestra primera encuesta a pacientes y cuidadores de cáncer de vejiga.

El tema de este año, “Hacer avanzar la voz de los pacientes con cáncer de vejiga”, fue un paso adelante para la acción. El tema reconoce la necesidad de una colaboración internacional entre múltiples partes interesadas para lograr el objetivo común de mejorar la vida de las personas afectadas por el cáncer de vejiga, independientemente del lugar del mundo en el que vivan.

A lo largo de las dos sesiones, asistimos a presentaciones, debates y conversaciones interesantes.

El Director Ejecutivo del WBCPC, Alex Filicevas, presentó los resultados de la Encuesta Mundial de Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga. A continuación, el Dr. Ashish Kamat, Presidente del Comité Consultivo de Expertos, debatió sobre los aspectos más destacados de los resultados:

El debate fue seguido por un panel de múltiples partes interesadas. En la conversación participaron defensores de los pacientes, sociedades médicas, profesionales de la salud y perspectivas de la industria en relación con formas más concretas de hacer avanzar la voz del paciente.

La Dra. Lydia Makaroff moderó el debate e invitó a cuatro ponentes a compartir sus puntos de vista.

• Liesbeth de Boer-Oosterhuis, Leven met blaas- of nierkanker,Países Bajos

“Las mujeres deben estar atentas a que, durante la menopausia, a menudo son diagnosticadas erróneamente en el ámbito de la atención primaria. Los síntomas en las mujeres suelen atribuirse a infecciones o a cuestiones ginecológicas, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento.” 

• Dr Ignacio Durán, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, España

“Los grupos de pacientes tienen un papel en toda la estructura del tratamiento. Los profesionales sanitarios pueden hacer mucho, pero no pueden abarcarlo todo”.

• Sarah Collen, European Association of Urology, Bélgica

“La creación de alianzas y asociaciones es fundamental. Otros pacientes de cáncer experimentan problemas similares, por lo que la voz de los pacientes debe ocupar un lugar destacado en las redes y los foros políticos, tanto a nivel nacional como internacional.”

• Stephen Head, Astellas, Reino Unido

“El cáncer de vejiga se cuestiona a menudo. Por eso la concienciación es una herramienta enorme en relación con esa enfermedad. Tenemos que seguir hablando de ella y alzar la voz sobre los factores de riesgo y los síntomas.”

La grabación del evento estará disponible en breve en el canal de YouTube del WBCPC.