Ejemplos de la comunidad de pacientes en el Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2022

El Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga reunió a nuestra comunidad internacional de grupos de pacientes el 8 de septiembre. En la sesión “Afrontar el reto – Ejemplos de la comunidad de pacientes” se presentaron tres proyectos de organizaciones miembros del WBCPC de Australia, Canadá e Italia. En ellos se mostró la diversidad de los increíbles esfuerzos de las organizaciones de pacientes para apoyar a las personas afectadas por el cáncer de vejiga e impulsar un cambio muy necesario a nivel local. Entre ellos se encontraban:

• La Dra. Stepahnie Demkiw, cofundadora de Bladder Cancer Awareness Australia, presentó el proyecto australiano. Han elaborado conjuntamente unas directrices actualizadas desde la perspectiva de la práctica general sobre cómo tratar la hematuria. Este recurso resume la causa de la enfermedad, la investigación y el tratamiento de la sangre en la orina en el ámbito de la atención primaria, centrándose en la evaluación urológica y los resultados. Está disponible como folleto y como publicación revisada por pares.

• Laura Magenta, de la Associazione PaLiNUro de Italia, presentó el proyecto URO-H-Angels, lanzado en 2019, y que está acreditado en los principales hospitales italianos con departamento de onco-urología. URO-H-Angels tiene como objetivo crear una oportunidad de apoyo adicional para los pacientes de cáncer de vejiga con un tumor grave o la perspectiva de someterse a una cistectomía radical. Ofrece la interrelación con voluntarios que han pasado por el mismo camino como apoyo complementario. El proyecto está activo actualmente en 11 hospitales de Italia. La misión a largo plazo es que URO-H-Angels esté presente en todos los hospitales de Italia donde los pacientes afectados por el cáncer de vejiga necesiten apoyo.

• Michelle Colero, directora ejecutiva de Bladder Cancer Canada, presentó el Canadian Bladder Cancer Information System (CBCIS). Se trata de una base de datos que recoge información despersonalizada sobre la práctica actual del cáncer de vejiga y los resultados del tratamiento. El CBIS tiene como objetivo identificar las lagunas en la atención al cáncer de vejiga, evaluar las necesidades no cubiertas y mejorar el tratamiento de los pacientes con cáncer de vejiga en Canadá.

Nos gustaría dar las gracias a nuestros ponentes, que compartieron sus opiniones y conocimientos, y a nuestro público por la valiosa conversación mantenida durante el evento.

Si te lo perdiste o quieres volver a ver el evento, la grabación estará pronto disponible en el canal de YouTube del WBCPC.

Si no tuvo la oportunidad de compartir su perspectiva, le invitamos a ponerse en contacto con nosotros en info@worldbladdercancer.org