Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2023 – Unir a los defensores del cáncer de vejiga de todo el mundo

El III Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2023 reunió a nuestra comunidad en Madrid, España, con participantes que también se unieron en línea. El Foro de este año marcó un hito para nuestra comunidad internacional, ya que reunimos a defensores de los pacientes con cáncer de vejiga de todo el mundo. Fue un día lleno de conversaciones importantes, de intercambio de ideas, de aprendizaje y de empoderamiento mutuo.

Este año, nos centramos en comprender las necesidades de apoyo y complementarias de los pacientes con cáncer de vejiga. A lo largo del día, asistimos a presentaciones y debates con ponentes de todo el mundo. Nuestros ponentes compartieron sus perspectivas desde sus propias experiencias y puntos de vista:

• Dena Battle, Presidenta y Cofundadora de KCCure, compartió su trayectoria en la organización y cómo la comunidad de pacientes puede ayudar realmente a impulsar un cambio positivo en la práctica clínica y la atención al paciente.
• Michelle Colero, Directora Ejecutiva de Bladder Cancer Canada, presentó los datos de la encuesta mundial de pacientes y cuidadores de cáncer de vejiga, centrándose en las necesidades de cuidados complementarios y de apoyo.
• Petros Grivas, Director Clínico del Programa de Cánceres Genitourinarios del Centro Oncológico Fred Hutch de la Universidad de Washington, se unió a la Dra. Lydia Makaroff para conversar sobre los últimos avances en la investigación del cáncer de vejiga y lo que cabe esperar en los próximos años.
• Lauren Pretorius, Directora General de Campaigning for Cancer, habló de un proyecto llamado Fika-Phila, cuyo objetivo es eliminar las barreras de viaje en Sudáfrica para que los pacientes puedan desplazarse y acceder a su tratamiento sin demora.
• Carl-Henrik Sundin, fundador de la Sociedad Sueca de Cáncer de Vejiga, contó su historia y detalló los distintos pasos para crear una organización de pacientes con cáncer de vejiga, basándose en su propia experiencia.

Además de las presentaciones, organizamos una mesa redonda moderada por la Dra. Lydia Makaroff sobre cómo abordar las necesidades de los pacientes en la práctica. Invitamos a cinco ponentes a compartir sus puntos de vista a partir de sus experiencias personales y profesionales.

• Helen Lacy, paciente y defensora del cáncer de vejiga, Australia

“Es fundamental que los profesionales sanitarios traten al paciente con cáncer como una persona y no como una patología. Entender quién es la persona como individuo es fundamental para planificar el viaje de ese paciente.”

• Lara Fernandez Rodriguez, Psicooncóloga en GEPAC, España

“In Spain there are specific needs that are not adequately covered by the public health system, especially in the area of psychological support. It is vital to provide patients with maximum support, especially in matters relating to their mental wellbeing before, during and after treatment”.

• Dra. Silke Guenther, Directora de Asuntos Médicos Mundiales, Merck, Alemania

“Garantizar que los pacientes tengan acceso a recursos esenciales es fundamental. Colaborar y ofrecer formación sobre cómo concienciar a los pacientes sobre la mejor manera de apoyarlos es clave y un aspecto que hay que mejorar.”

• Comfort Maluleke, gestora de casos de Campaigning For Cancer, Sudáfrica

“La ayuda económica es la piedra angular para salvar la brecha que impide a los pacientes acceder a sus tratamientos. En muchos países del mundo, los cuidados específicos que necesitan los pacientes de cáncer pueden estar fuera de su alcance o ser inasequibles, por lo que este apoyo financiero es vital.”

• Mélanie Samson, Directora de Desarrollo de Capacidades de la UICC, Suiza

“Lo que tiene que cambiar es que debemos incorporar más a los pacientes al proceso de toma de decisiones. Es imperativo institucionalizar la defensa de los pacientes con cáncer en todo el mundo”.

El Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga 2023 volvió a conectar a nuestros amigos y colegas. Permitió compartir las mejores prácticas en nuestra comunidad, intercambiar experiencias y retos de los pacientes al tiempo que exploramos juntos oportunidades de mejora y fomentamos nuestra unida comunidad de defensores de los pacientes con cáncer de vejiga.

En breve se podrá ver la grabación del evento en el canal de YouTube del WBCPC. A continuación se publicará el informe del evento, que pretende captar la esencia de los debates del día. Permanezca atento.