Los resultados de la Encuesta Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga señalan áreas de necesidades no cubiertas

El día de hoy marca un hito importante para nuestra comunidad de cáncer de vejiga. Nos enorgullece presentar el informe de nuestra primera Encuesta Mundial sobre la Experiencia de Pacientes y Cuidadores de Pacientes con Cáncer de Vejiga. Este estudio plurianual y multinacional de generación de pruebas abarca toda la experiencia del paciente con cáncer de vejiga: desde el conocimiento de la enfermedad, el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados, el seguimiento, la vida con y después del cáncer, y el impacto de la pandemia de COVID-19.

Explore algunos de los aspectos más destacados a continuación, lea el Resumen Ejecutivo o sumérjase en el Informe completo de la Encuesta Mundial sobre la Experiencia de Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga.

Sensibilización sobre el cáncer de vejiga y diagnóstico precoz

El estudio de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga reveló que la concienciación previa sobre el cáncer de vejiga era baja, ya que:

• Más de la mitad de los pacientes (54%) no conocían los signos y síntomas del cáncer de vejiga antes de su diagnóstico.

Casi dos tercios de los pacientes no sabían que la presencia de sangre visible en la orina era un síntoma del cáncer de vejiga, a pesar de ser el más frecuente. La presencia de sangre visible en la orina fue el síntoma más frecuente experimentado por el 67% de los pacientes con cáncer de vejiga que respondieron a la encuesta.

A más de la mitad (57%) de los pacientes se les diagnosticó otra enfermedad antes del cáncer de vejiga, siendo la más frecuente una infección urinaria.

Orientación a grupos de apoyo, organizaciones benéficas y organizaciones dedicadas al cáncer de vejiga

Los grupos, organizaciones benéficas y organizaciones de apoyo a pacientes con cáncer de vejiga son una parte vital de la atención al paciente. Proporcionan consuelo, información creíble y apoyo entre iguales, lo que puede ser un recurso útil para las personas que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer de vejiga, al tratamiento y a la vida con y después del cáncer; sin embargo, nuestra encuesta muestra que:

• El 73% no recibió información sobre grupos de apoyo entre iguales y organizaciones benéficas
• El 50% se puso en contacto con una organización de pacientes o benéfica en busca de apoyo

Necesidades de apoyo e información de los pacientes con cáncer de vejiga

Los resultados de la Encuesta a Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga del WBCPC muestran que los pacientes a menudo carecían de ayuda y apoyo en muchas áreas, a pesar de que lo necesitaban. Casi todos los pacientes (82%) necesitaban más información sobre el cáncer de vejiga, especialmente sobre las opciones de tratamiento y su duración (51%), el diagnóstico y su significado (39%) y los efectos secundarios del tratamiento (37%).

Los pacientes se sintieron bien apoyados por las personas implicadas en su tratamiento y cuidados. Los pacientes se sentían menos satisfechos con el apoyo práctico y económico prestado a lo largo de su tratamiento y cuidados

• El 32% necesitaba más ayuda práctica, por ejemplo para realizar las tareas cotidianas o recibir tratamiento.
• El 54% necesita más ayuda económica

La mayoría de los pacientes con cáncer de vejiga carecían de acceso a apoyo emocional. Lo necesitaban más en el momento del diagnóstico, después del diagnóstico inicial y durante el tratamiento. Casi todos los pacientes con cáncer de vejiga necesitaban apoyo emocional:

• El 91% dijo que necesitó apoyo emocional a lo largo de su experiencia de tratamiento y cuidados y,
• El 30% no recibió el apoyo emocional que necesitaba en ese momento.
• El 46% afirmó que no se abordó el impacto a largo plazo del tratamiento del cáncer de vejiga.

Papel de los cuidadores de pacientes con cáncer de vejiga

Por lo que sabemos, la encuesta del WBCPC a pacientes y cuidadores de pacientes con cáncer de vejiga fue la primera de este tipo, con el objetivo de comprender mejor el reto y el impacto de cuidar a una persona afectada por cáncer de vejiga.

Los cuidadores desempeñaron un papel crucial en la búsqueda de información sobre el cáncer de vejiga:

• El 53% buscó la información solo en nombre de los pacientes
• Sólo el 21% encontró toda la información que necesitaba sobre el cuidado de una persona con cáncer de vejiga.
• Para el 49% de los cuidadores, el apoyo emocional fue el tipo de atención más difícil de proporcionar.

En nuestra encuesta, casi todos los cuidadores (91%) afirmaron que cuidar o apoyar a una persona con cáncer de vejiga les afectaba emocionalmente. Esto incluía sentimientos de miedo a que la persona con cáncer de vejiga recayera, experimentar angustia emocional y anteponer siempre las necesidades de la persona a la que cuidaban a las suyas propias.

Acerca de la Encuesta Mundial de Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga

La Encuesta a pacientes y cuidadores de cáncer de vejiga de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga recogió respuestas de 1198 personas de 45 países. La encuesta estaba abierta a todas las personas afectadas por cáncer de vejiga y a sus cuidadores, independientemente de su ubicación geográfica. Estaba disponible en 11 idiomas y la encuesta se realizó entre octubre de 2021 y febrero de 2022.

Los resultados de la encuesta se publican en European Urology Patient and Carer Experiences with Bladder Cancer: Resultados de una encuesta global en 45 países.

Puede descargar el resumen ejecutivo del informe a continuación. Visite la Encuesta Mundial a Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga para obtener más información sobre esta investigación, sus colaboradores y el informe completo de resultados.

Hacemos un llamamiento a las organizaciones de pacientes, las sociedades profesionales, los líderes de los sistemas sanitarios, la industria y otras partes interesadas para que den prioridad a la financiación de proyectos, iniciativas y trabajos futuros que mejoren directamente las experiencias de los pacientes y cuidadores en estas áreas de interés.

Si tiene alguna pregunta sobre nuestra Encuesta Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga, póngase en contacto con nosotros en info@worldblafddercancer.org.