Novedades científicas y diálogo con actores clave en el Congreso ESMO 2026
Del 23 al 27 de octubre, oncólogos, investigadores y representantes de pacientes de todo el mundo se reunieron en Madrid con motivo del Congreso 2026 de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO). Allí estuvimos para asegurarnos de que la voz de las personas afectadas por el cáncer de vejiga formara parte de la conversación.
Durante los cuatro días, Alex Filicevas, nuestro director ejecutivo; Lori Funk, nuestra presidenta; y Michelle Colero, nuestra vicepresidenta, se reunieron con actores clave, uro-oncólogos, otros representantes de pacientes con cáncer y nuestros socios de la industria. Estas conversaciones nos permiten mantener el diálogo y encontrar oportunidades de colaboración, compartiendo las prioridades de la Coalición. El equipo también siguió de cerca los últimos avances en la investigación del cáncer de vejiga. Cada conversación de este tipo ayuda a que la nueva ciencia llegue a los pacientes, supervivientes y cuidadores a quienes está destinada.
La voz de los pacientes en el centro de los ensayos clínicos
El 24 de octubre, Alex inauguró además el Patient Engagement Forum 2026 (Foro de Participación de Pacientes 2026), un encuentro vespertino organizado por MSD en colaboración con WECAN, en paralelo al congreso. Como presidente de la Fundación WECAN, la red de más de 20 organizaciones paraguas europeas de pacientes con cáncer de la que forma parte la WBCPC, participó junto a líderes de organizaciones de pacientes y de la industria en un debate sobre la importancia de la perspectiva de los pacientes en el diseño y la realización de los ensayos clínicos.
Alex presentó EuroACT, el Atlas Europeo de Ensayos Clínicos en Cáncer y Hematología (European Atlas on Clinical Trials in Cancer and Haematology), puesto en marcha por WECAN. EuroACT analiza 24.797 ensayos clínicos en 53 países europeos para conocer cómo se utilizan y se comunican las medidas de resultados informados por los pacientes (PROMs, por sus siglas en inglés) en los ensayos clínicos en Europa. El atlas muestra que el lugar donde vive una persona sigue condicionando sus posibilidades de participar en un ensayo, ya que el 87 % de los centros de ensayo se encuentran en los países europeos con mayores ingresos. Con 643 ensayos clínicos, el cáncer de vejiga sigue siendo uno de los tumores sólidos con menor número de ensayos.
El atlas también revela con qué frecuencia se deja de lado la experiencia de los pacientes. Las PROMs, los cuestionarios que recogen cómo se sienten y cómo se desenvuelven las personas durante el tratamiento, no se incluyen en la mayoría de los ensayos y rara vez se comunican, incluso cuando se recopilan. Para las personas afectadas por el cáncer de vejiga, para quienes vivir bien después del tratamiento importa tanto como sobrevivir, lo que un ensayo mide y publica nunca es un detalle: son datos esenciales.
El análisis de EuroACT sobre tumores sólidos ha sido aceptado para su publicación tras revisión por pares: Geographic Inequities in Patient-Reported Outcome Measures in Clinical Trials of Selected Solid Tumours in Europe: Findings from EuroACT (artículo en inglés).
Los representantes de pacientes son socios
Este año, a los representantes de pacientes que asistieron al ESMO se les impidió el acceso a la zona de exposición del congreso. En respuesta, representantes de pacientes con cáncer organizaron una protesta pacífica y WECAN publicó la declaración pública “Patient advocates are partners, not an audience” (Los representantes de pacientes son socios, no espectadores). En ella explica por qué estos intercambios profesionales son importantes para los pacientes y pide a las sociedades médicas, a la industria y a los organismos reguladores que acuerden unos principios europeos comunes antes del próximo congreso.
Como miembro de WECAN, presidida por nuestro director ejecutivo, Alex Filicevas, esperamos trabajar con todos nuestros socios en una solución compartida, para que pacientes, supervivientes y cuidadores sigan teniendo un lugar en la sala donde se debate la investigación.
Explora el EuroACT Dashboard para conocer el panorama de los ensayos clínicos en tu país y lee la declaración completa de WECAN.


