La voz de los pacientes con cáncer de vejiga en el congreso BLADDR21

La Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga (WBCPC) tuvo el placer de estar presente en el Congreso Mundial sobre Cáncer de Vejiga 2021, celebrado los días 14 y 15 de octubre en Gante (Bélgica). También fue la primera vez que WBCPC participó en un evento en persona desde 2019. El tema y el enfoque del congreso de este año fue convertir los nuevos datos en prácticas diarias. El programa consistió en conferencias de vanguardia, discusiones de casos y paneles de debate con expertos internacionales y multidisciplinarios, incluida una sesión con pacientes de cáncer de vejiga y representantes de pacientes.

En la sesión sobre “Lo que realmente importa a los pacientes a los que se planifica una cistectomía”, Melanie Costin aportó las perspectivas y la voz de los pacientes con cáncer de vejiga al debate. Melanie es una paciente con cáncer de vejiga. También dirige los servicios de apoyo a los pacientes en la organización fundadora del WBCPC, Fight Bladder Cancer. FBC es una organización benéfica del Reino Unido, fundada y dirigida por supervivientes de cáncer de vejiga y sus familias.

Guiar a los pacientes con cáncer de vejiga hacia la información

Durante esta sesión, a la que se sumaron una paciente de cáncer de vejiga, una enfermera de urología y un uro-oncólogo, Melanie destacó que la información es crucial para los pacientes diagnosticados de cáncer de vejiga. Guiar a los pacientes hacia la información adecuada, especialmente a los grupos de pacientes, es esencial. Puede ayudar a los pacientes a comprender lo que les ocurrirá y el impacto de la cistectomía en sus vidas. Destacó que hablar con otras personas que han pasado por lo mismo es beneficioso durante el diagnóstico y la recuperación. Melanie concluyó el debate enviando un mensaje a los profesionales sanitarios del público:

Captar y fortalecer las voces de los pacientes

El Congreso Mundial sobre el Cáncer de Vejiga 2021 fue también una oportunidad única para que el WBCPC se pusiera en contacto con urólogos, enfermeras de urología y oncólogos que trabajan a diario con pacientes de cáncer de vejiga. Para amplificar la voz de los pacientes, el WBCPC ha lanzado recientemente una Encuesta Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga, que pronto estará disponible en 11 idiomas.

Nuestra guía para la creación de grupos de pacientes con cáncer de vejiga es otro elemento que apoya el fortalecimiento de la voz de los pacientes y la creación de grupos sólidos de pacientes con cáncer de vejiga para proporcionar información creíble a las personas afectadas por el cáncer de vejiga. Los grupos de cáncer de vejiga de todo el mundo, pequeños y grandes, tienen un importante papel que desempeñar para mejorar la situación de los pacientes y sus familias.