Nuestra encuesta reveló un escaso conocimiento de los signos y síntomas habituales del cáncer de vejiga antes del diagnóstico inicial. El conocimiento era especialmente bajo entre los encuestados más jóvenes (menores de 55 años), lo que posiblemente contribuía a retrasar el diagnóstico. Algunos encuestados indicaron en comentarios abiertos que habían visto campañas de concienciación pública en el Reino Unido y Canadá que les ayudaban a reconocer los signos y síntomas del cáncer de vejiga, y que campañas como éstas deberían continuar y ampliarse a otros países. El Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Vejiga, que se celebra en mayo, debería aprovecharse para concienciar al público sobre los signos y síntomas del cáncer de vejiga.

Nuestra encuesta reveló que un tercio de los encuestados no presentaba sangre visible en la orina, lo que hace necesarias estrategias que ayuden a diagnosticar antes el cáncer de vejiga. Éstas pueden incluir el cribado de personas de alto riesgo, como los fumadores, los expuestos al humo ajeno, las personas con antecedentes familiares de cáncer de vejiga o las personas con exposición regular a agentes carcinógenos relacionados con el cáncer de vejiga. Además, las mujeres y los jóvenes (menores de 55 años) tuvieron experiencias relativamente peores en el momento del diagnóstico, como tener que acudir más veces al médico para ser derivados y sentir que los síntomas iniciales no se tomaban en serio. Las mujeres tenían más probabilidades de sufrir un diagnóstico erróneo, especialmente en el caso de las infecciones urinarias.

Los recursos y las iniciativas educativas deben dirigirse a los proveedores de atención primaria y a los ginecólogos para apoyar la detección de los síntomas del cáncer de vejiga y la derivación precoz a un especialista, especialmente en el caso de las mujeres y los jóvenes (menores de 55 años). En las mujeres, los síntomas suelen atribuirse a infecciones o afecciones ginecológicas, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento. La baja incidencia del cáncer de vejiga en los grupos de edad más jóvenes y en las mujeres puede llevar a menudo a descartar los síntomas. Los retrasos en el diagnóstico del cáncer de vejiga se asocian a una mayor mortalidad, independientemente del estadio y el grado del tumor.

El impacto sexual del tratamiento del cáncer de vejiga es bien conocido y debería mitigarse mediante el asesoramiento previo al tratamiento y el apoyo posterior al mismo. Sin embargo, casi la mitad de los encuestados que se sometieron a una cistectomía radical no recibieron asesoramiento previo sobre los efectos sexuales secundarios. En particular, los hombres tenían más del triple de probabilidades de recibir asesoramiento antes de la intervención sobre los efectos sexuales secundarios que las mujeres. Además de ofrecer asesoramiento a todos los pacientes, los profesionales sanitarios deberían orientar a los pacientes sobre los recursos que ofrecen las organizaciones nacionales de apoyo al paciente.

Los ensayos clínicos investigan nuevas terapias o enfoques de tratamiento y son la espina dorsal de la mejora de los resultados del cáncer de vejiga para futuras generaciones de pacientes. El acceso a los ensayos clínicos era deficiente entre los encuestados. Existe una discrepancia bien descrita en el panorama de los ensayos clínicos, ya que a la gran mayoría de los pacientes no se les ofrecen ensayos a pesar de estar dispuestos a participar (12, 13). Estos datos sugieren que los mecanismos de financiación podrían dirigirse a aumentar la concienciación y la participación de los pacientes en los ensayos, y que la derivación a un centro académico y/o a un especialista en cáncer de vejiga que participe en ensayos clínicos debería comentarse con cada paciente para mejorar el acceso. Además, las organizaciones de pacientes pueden orientar a los pacientes hacia ensayos clínicos adecuados.

Casi todos los encuestados necesitaban más información a lo largo de su experiencia con el cáncer de vejiga, especialmente sobre el pronóstico, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios. Las mujeres y los encuestados más jóvenes tenían menos probabilidades de recibir la información que necesitaban, lo que sugiere la importancia de priorizar los recursos y la información hacia estas poblaciones de pacientes. Faltaban servicios de apoyo en diversas áreas, como dieta y nutrición, ejercicio y actividad, función sexual, problemas de sueño, terapias alternativas y complementarias, autoestima y autoimagen, cuidado del estoma, función intestinal, cuestiones económicas y laborales, y dejar de fumar.

Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en el apoyo a los pacientes, la representación de sus opiniones y experiencias y la defensa de una mejor asistencia. Nuestra encuesta reveló que casi tres cuartas partes de los encuestados no recibían información sobre grupos de apoyo y organizaciones benéficas. Además, la presencia y disponibilidad de grupos de apoyo a pacientes debería ampliarse a todos los países, especialmente a los de renta baja, para garantizar que los pacientes tengan un lugar al que acudir en busca de apoyo local cuando se les diagnostica un cáncer de vejiga.

Debe ofrecerse apoyo emocional a pacientes y cuidadores, desde el diagnóstico inicial. Más de la mitad de los encuestados no pudieron recibir apoyo para la ansiedad, la depresión y el estrés a pesar de necesitarlo. A más de la mitad de los encuestados no se les ofreció apoyo emocional para ayudarles a afrontar su diagnóstico, y casi un tercio de los encuestados no recibió suficiente apoyo emocional a lo largo de su tratamiento y experiencia asistencial. Esto fue más destacado entre los encuestados jóvenes (menores de 55 años).

El 10% de los encuestados ve gravemente afectada su situación económica, y esto es dos veces más probable entre los más jóvenes (menores de 55 años). Además, los más jóvenes tenían más probabilidades de estar temporalmente de baja. Los pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores de todos los países deberían tener derecho a una baja laboral remunerada para acudir a las citas y recibir tratamiento para el cáncer de vejiga.

Los cuidadores suelen recibir poco apoyo o reconocimiento por el trabajo que realizan, pero son esenciales para mejorar los resultados de los pacientes. Asumen funciones diversas y que requieren mucho tiempo y, como resultado, muchos anteponen la salud de la persona a la que cuidan a la suya propia. Existe una necesidad urgente de aumentar el apoyo a los cuidadores en todo el mundo, lo que incluye proporcionar información sobre cómo cuidar a una persona con cáncer de vejiga (especialmente sobre cómo proporcionar apoyo emocional al paciente), ofrecer tiempo libre remunerado para cumplir con las responsabilidades de cuidado y proporcionar acceso a apoyo emocional para navegar por las emociones complejas que surgen debido al cuidado de una persona/un ser querido con cáncer.