Comprender la experiencia de los pacientes con cáncer de vejiga
Estudio de generación de pruebas sobre el cáncer de vejiga para pacientes y cuidadores
Existe una necesidad urgente de abordar el vacío de evidencia global relacionado con las experiencias de los pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores. Los datos sobre la experiencia de los pacientes y cuidadores nos permiten identificar lo que es importante para ellos, e impulsar mejoras en la atención centrada en el paciente. Sin embargo, en la actualidad carecemos de esta información clave para orientar nuestra labor de promoción y política.
Este año, nos propusimos llenar este vacío de conocimiento con nuestra encuesta mundial sobre la experiencia de los pacientes y cuidadores de cáncer de vejiga. Las preguntas abarcaban todo el recorrido del paciente, desde el reconocimiento de los síntomas y la concienciación, hasta la recepción del diagnóstico, el acceso al tratamiento y el apoyo, la atención de seguimiento y la supervivencia. La encuesta era global y estaba disponible en 11 idiomas. La encuesta ya está cerrada. Ahora estamos recopilando los datos y analizando las ideas que los pacientes y cuidadores han compartido con nosotros. Tenemos previsto publicar los resultados en la segunda mitad de 2022, en forma de informe, que guiará e informará el trabajo futuro de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga, nuestras organizaciones miembro y a través de asociaciones con defensores en países de todo el mundo.
Traducción realizada con la versión gratuita del traductor www.DeepL.com/Translator
Nuestros objetivos
Los objetivos para este estudio:
- Recopilar las opiniones y experiencias de las personas con cáncer de vejiga y sus cuidadores en todo el mundo en torno a la concienciación, la vía de atención del cáncer de vejiga, las opciones de tratamiento, la calidad de vida, los ensayos clínicos y la supervivencia.
- Profundizar y cuantificar el conocimiento de las experiencias y preferencias de los pacientes de cáncer de vejiga y sus cuidadores.
- Identificar los retos comunes, los obstáculos al acceso, las formas de mejorar las experiencias de los pacientes y los resultados de los mismos, que pueden abordarse a escala internacional y local.
- Proporcionar una base empírica para que el WBCPC, nuestras organizaciones miembros y los socios de todo el mundo puedan comparar y comprender mejor las variaciones en la experiencia de los pacientes y medir el progreso y el impacto en el futuro.
- Informar sobre el trabajo de promoción del WBCPC y de nuestras organizaciones miembro y proporcionar una base de pruebas para apoyarlo.
- Maximizar el potencial de los resultados del estudio para ser adoptados por los servicios sanitarios de todo el mundo mediante la participación de las organizaciones nacionales y regionales pertinentes.
Ya hemos recibido más de 1200 respuestas y necesitamos más datos para apoyar mejor a los pacientes y cuidadores de todo el mundo. Hemos ampliado el plazo hasta finales de 2021 para dar la oportunidad a todos de compartir su voz.
Le invitamos a ponerse en contacto con nosotros en relación con la Encuesta Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga, especialmente si desea participar o contribuir de alguna manera, póngase en contacto con nosotros en info@worldbladdercancer.org
Comité asesor de expertos
Este estudio representa un verdadero esfuerzo colectivo entre la comunidad del cáncer de vejiga.
El trabajo diario lo dirige la secretaría del WBCPC, con la orientación estratégica del Comité Consultivo de Expertos. La capacidad de decisión final recae en los presidentes de nuestro Comité Asesor de Expertos y en la Junta Directiva. Nuestras organizaciones de pacientes de cáncer de vejiga son consultadas regularmente a lo largo del proyecto y se les invita a hacer aportaciones sobre todos los aspectos de la metodología del estudio y sus resultados. Además, el panel consultivo de pacientes del WBCPC, formado por pacientes y supervivientes de cáncer de vejiga, proporciona orientación y conocimientos.
Quality Health, un proveedor de encuestas con experiencia, dirige la creación de la encuesta, la recopilación de datos y el análisis (https://quality-health.co.uk/).
Comité consultivo de expertos
Para este estudio se creó el Expert Advisory Committee (EAC). Sus miembros proporcionan orientación estratégica y supervisión. El EAC está formado por representantes de los pacientes y destacados expertos en cáncer de vejiga de una comunidad internacional, que ofrecen voluntariamente su tiempo para este importante estudio.
Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas
El Dr. Ashish M. Kamat es profesor de Oncología Urológica (Cirugía) e Investigación del Cáncer en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, en Houston. El Dr. Kamat es presidente fundador del International Bladder Cancer Group (IBCG) y copresidente del International Bladder Cancer Network (IBCN), editor asociado de la revista European Urology Oncology, editor del Centro de Excelencia de Cáncer de Vejiga de UroToday y presidente del Comité de Innovadores de la Universidad de Texas. Es un miembro activo de la Asociación Americana de Urología, habiendo formado parte de la junta de varios comités, paneles de directrices y grupos de liderazgo y mentores, y es un ex alumno del Programa de Liderazgo de la AUA. El Dr. Kamat es experto en oncología urológica y su activa cartera de investigación en este campo ha dado lugar a más de 375 publicaciones. Está incluido en Who’s Who in Medicine y Best Doctors in America, ha ganado el premio Compassionate Doctor de grupos de pacientes y participa activamente en los esfuerzos nacionales y mundiales de defensa de los pacientes. El Dr. Kamat dirigió la Beca de Oncología Urológica del MDACC de 2005 a 2016 y en 2016 se creó una dotación en su honor, la «Wayne B. Duddlesten Professorship in Honor of Dr Ashish Kama» por su labor en la investigación y la educación sobre el cáncer.
Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas
El Dr. Patrick Hensley es especialista en urología y actualmente es miembro de la Sociedad de Oncología Urológica en el MD Anderson Cancer Center de Houston, Texas. Los intereses de investigación del Dr. Hensley incluyen la identificación y validación de biomarcadores tisulares que predicen la respuesta a la quimioterapia neoadyuvante en el cáncer de vejiga músculo-invasivo. Su trabajo cuenta con el apoyo de una beca de investigación de la AUA Urology Care Foundation.
Hospital Universitario de Aarhus. European Association of Urology Nurses (EAUN)
La Dra. Bente Thoft Jensen es enfermera de formación y actualmente es investigadora principal en el Departamento de Urología y en el Centro de Investigación en Rehabilitación del Hospital Universitario de Aarhus (Dinamarca). Sus intereses de investigación son la prehabilitación en la cirugía abdominal mayor, la rehabilitación, la toma de decisiones compartida, la epidemiología y la enfermería. Obtuvo su doctorado estudiando la eficacia de la rehabilitación multimodal ampliada en la cirugía mayor uro-oncológica en un ensayo controlado aleatorio. Además, preside el European Bladder Cancer Group at the European Association of Urology Nurses (EAUN) y es miembro del Grupo de Directrices. Además, es miembro del Patient Information Group at the European Association of Urologists (EAU).
Investigación sobre el cáncer en el Reino Unido
Instituto Nacional de Investigación del Cáncer
World Bladder Cancer Patient Coalition, Fight Bladder Cancer
La Dra. Lydia Makaroff es presidenta de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga y directora general de Fight Bladder Cancer UK. Antes de desempeñar sus funciones actuales, fue directora de la mayor organización europea de pacientes con cáncer, la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC). Lydia tiene un doctorado en inmunología y un máster en salud pública, y cuenta con más de diez años de experiencia laboral internacional en investigación y política de enfermedades no transmisibles. Ha trabajado en diferentes sectores de la salud: en el ámbito académico, en la industria farmacéutica y en el sector sin ánimo de lucro. Anteriormente realizó investigaciones médicas en la Universidad Nacional de Australia; trabajó como becaria posdoctoral senior en la Universidad de Washington; y para la Federación Internacional de Diabetes como su Directora de Epidemiología y Salud Pública.
Clinica Alemana Universidad del Desarrollo
El Dr. Mario Fernández es Urólogo Clínico y Profesor Asociado de Urología en la Facultad de Medicina de la Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, en Santiago, Chile. Es un investigador activo en cáncer de vejiga con intereses en susceptibilidad genética, epidemiología, carcinogénesis y factores pronósticos clínicos y moleculares. Trabaja a nivel internacional con muchas organizaciones diferentes para mejorar el cáncer de vejiga – incluyendo la Red Internacional de Cáncer de Vejiga, el Grupo Internacional de Cáncer de Vejiga, la Asociación Europea de Urología, la Asociación Americana de Urología y más.
Universidad de Kagawa
El Dr. Mikio Sugimoto es profesor y presidente del Departamento de Urología del Hospital Universitario de Kagawa (Japón). Está especializado en cáncer de próstata, cáncer de vejiga y prostatitis no bacteriana. Es un investigador activo en el estudio de la seguridad y la viabilidad de la vigilancia activa para el cáncer de próstata localizado, la prostatitis crónica, la nueva herramienta de diagnóstico para la prostatitis crónica y el efecto antitumoral del azúcar raro en los cánceres urológicos. Es autor de 88 publicaciones revisadas por pares.
Universidad de Columbia Británica
Red Internacional de Cáncer de Vejiga
El Dr. Peter Black es oncólogo urólogo del Hospital General de Vancouver y profesor del Departamento de Ciencias Urológicas de la Universidad de Columbia Británica (UBC) en Vancouver, Canadá. Completó su formación urológica en la Universidad de Washington en Seattle y una beca de investigación en oncología urológica en el MD Anderson Cancer Center. Tiene un interés de subespecialidad clínica en el cáncer de vejiga y lleva a cabo investigaciones sobre la terapia de precisión para el cáncer de vejiga y de próstata, incluida la investigación traslacional de nuevos biomarcadores y terapias dirigidas. Ha formado parte de la Junta Directiva de la Société Internationale d’Urologie (2013-2019) y es Secretario General de la International Bladder Cancer Network.
Red de Defensa del Cáncer de Vejiga
La Dra. Stephanie Chisolm es la Directora del Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) en Estados Unidos. En este puesto trabaja para ayudar a concienciar al público en general sobre el cáncer de vejiga y a los legisladores federales y estatales. Aporta muchos años de experiencia en urología y educación para pacientes y proveedores de atención sanitaria. Se doctoró en Educación Sanitaria y Promoción de la Salud por la Universidad de Alabama en Birmingham. Ha sido profesora, educadora de salud pública y defensora de los pacientes. En su tiempo libre, Stephanie disfruta estando con su familia, arreglando casas viejas, horneando y montando en bicicleta.
Concienciación sobre el cáncer de vejiga en Australia
La Dra. Stephanie Demkiw (licenciada en Medicina, Cirugía y Ciencias Biomédicas) es médico de atención primaria en Melbourne, Australia. Tiene un gran interés en la defensa de los pacientes con cáncer de vejiga desde que a su padre le diagnosticaron hace 10 años una forma agresiva de la enfermedad. Cuando falleció, Stephanie y su hermana crearon Bladder Cancer Awareness Australia (BCA), que es el primer grupo oficial de concienciación y organización benéfica de Australia dedicado exclusivamente al cáncer de vejiga. A lo largo de los años ha desempeñado muchas funciones en el ámbito de la investigación médica y ha participado en más de 10 proyectos de investigación publicados, muchos de ellos en el campo del cáncer de vejiga. Actualmente está cursando un máster en salud pública. Aparte de su trabajo como médico de salud comunitaria y defensora del cáncer de vejiga, le gusta el arte, el cine, viajar y pasar tiempo con su familia.
Fundación de Investigación de la Asociación Europea de Urología
El Dr. Wim Witjes es médico (cirugía, ortopedia y urología) y epidemiólogo, con pasión por la investigación clínica. Es el Director de Investigación Clínica de CuraTrial, una oficina de investigación clínica que ahora está integrada funcionalmente en la Asociación Europea de Urología (EAU). La Fundación de Investigación de la EAU inicia y realiza ensayos clínicos y registros en toda Europa. Sus principales áreas de interés en la investigación clínica son la oncología urológica (próstata, vejiga, riñón) y las enfermedades urológicas benignas como la hiperplasia prostática benigna, la disfunción eréctil y la incontinencia. Es miembro de la junta de la Fundación de Investigación de la EAU, imparte cursos para urólogos que participan en ensayos clínicos y registros de pacientes, es un auditor experimentado y es autor de más de 80 publicaciones revisadas por pares.
