WORLD BLADDER FORUM
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Misión y visión
Nuestros valores
Para garantizar que somos inclusivos y trabajamos de manera transparente y colaborativa, seguimos nuestros valores fundamentales:
Nuestro equipo
Dra. Lydia Makaroff es presidenta del World Bladder Cancer Patient Coalition y directora general de Fight Bladder Cancer UK. Antes de desempeñar sus funciones actuales, fue directora de la mayor organización europea de pacientes con cáncer - the European Cancer Patient Coalition (ECPC). Lydia tiene un doctorado en inmunología y un máster en salud pública, y cuenta con más de diez años de experiencia laboral internacional en investigación y política de enfermedades no transmisibles. Ha trabajado en diferentes sectores de la salud: en el ámbito académico, en la industria farmacéutica y en el sector sin ánimo de lucro. Anteriormente realizó investigaciones médicas en la Universidad Nacional de Australia; trabajó como becaria posdoctoral senior en la Universidad de Washington; y para la Federación Internacional de Diabetes como su Directora de Epidemiología y Salud Pública.
Lori Cirefice forma parte de la Junta Directiva del World Bladder Cancer Patient Coalition y también trabaja activamente con una organización de pacientes francesa, Cancer Vessie France - Association Les Zuros. Su marido fue diagnosticado de cáncer de vejiga en 2013, y antes de esto Lori nunca había oído hablar de la enfermedad. En su búsqueda de recursos, se dio cuenta de que no había ninguna organización de apoyo a los pacientes en Francia, por lo que se puso en contacto con Fight Bladder Cancer UK para obtener información. En 2017, se formó una organización de apoyo a los pacientes en Francia, llamada Association Cancer Vessie France - Les Zuros, y Lori ha sido un miembro activo desde entonces. Participa en todas las actividades, incluido el mes de concienciación sobre el cáncer de vejiga y el apoyo entre pares. Su función oficial es la de "Delegada de la Coalición de Pacientes". Sus áreas de interés son: HTA en Francia, información al paciente y revisión de directrices, entre otras.
Alex Filicevas fue nombrado primer Director Ejecutivo de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga (WBCPC) en octubre de 2019. Ha liderado los esfuerzos de la organización para fomentar una comunidad internacional de defensores de los pacientes con cáncer de vejiga. Alex aporta una gran experiencia en la dirección de asuntos de la UE en la mayor organización europea de pacientes con cáncer, the European Cancer Patient Coalition (ECPC). Anteriormente, también trabajó como consultor durante muchos años, apoyando a varias organizaciones privadas y sin ánimo de lucro en sus actividades de política y defensa de la UE en el ámbito de la atención sanitaria. También ha sido un miembro activo de All.Can International, sirviendo como miembro de su Comité Directivo desde 2018, y fue nombrado Presidente en 2020. Alex es miembro de EUPATI, miembro de muchas iniciativas europeas e internacionales, incluida la copresidencia de Global Cancer Coalitions Network.
Marie Magenhann Cueto se incorporó al World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC) en octubre de 2021 como becaria de comunicación. De nacionalidad francesa y española, formada en la Escuela Europea de Bruselas II y en las Universidades de Maastricht (Países Bajos) y Pompeu Fabra (España), Marie ha mostrado desde muy joven su interés por el ámbito de la política y la comunicación. Antes de incorporarse al WBCPC, Marie dirigió la comunicación mediática del Año Europeo del Patrimonio Cultural en la Comisión Europea. Marie tiene una gran experiencia en organizaciones sin ánimo de lucro. Ha sido voluntaria y miembro activo de varias organizaciones sin ánimo de lucro, como la Love Foundation y Médecins du Monde, donde adquirió sólidas habilidades de comunicación. Fuera del trabajo, la pasión de Marie es la fotografía analógica, que practica desde hace muchos años.
Theodoros Yfantis se unió al World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC) en mayo de 2021 como Coordinador de Proyectos. Aporta varios años de experiencia en el sector sanitario como consultor en una agencia de comunicación líder a nivel mundial, the Standing Committee of European Doctors (CPME), y un área más específica de defensa del paciente con la European Cancer Patient Coalition (ECPC). Es un gran gestor de proyectos y ha participado en Horizon2020 y en la Innovative Medicines Initiative (IMI) en diversas funciones en proyectos financiados por la Comisión Europea. Como consultor, ha trabajado y dirigido proyectos sanitarios centrados en la oncología en Europa. Con un gran interés por la tecnología y las soluciones digitales, Theodoros gestionó y organizó con éxito una serie de eventos digitales para una serie de clientes internacionales, especialmente encontrando soluciones innovadoras para el éxito de los eventos durante la pandemia mundial.
Lauren Pretorius, cofundadora y directora ejecutiva de Campaigning for Cancer, ha estado comprometida con la causa desde su creación en 2008, haciendo hincapié en los derechos de los enfermos de cáncer. El lanzamiento de su primera empresa de branding y marketing durante sus estudios sentó las bases de su trayectoria empresarial. La asociación con el Fondo y la Fundación Nelson Mandela para la Infancia hizo que se centrara en iniciativas sin ánimo de lucro y, en 2005, se convirtió en Directora de Operaciones de la Breast Health Foundation. Con su variada experiencia, Lauren creó Prime Consulting, dedicada a ayudar a las organizaciones sin ánimo de lucro en su evolución estratégica. Más tarde, Campaigning for Cancer y Friends of Cancer Patients colaboraron para lanzar la Patient Advocacy Incubator, un testimonio de su liderazgo. Lauren mantiene un papel activo en coaliciones como AORTIC y la Lymphoma Coalition. Además, sigue ampliando su base de conocimientos y actualmente está realizando un curso en la Universidad de Adelaida.
Carl-Henrik forma parte de la Junta Directiva de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga y es el fundador de la Sociedad Sueca de Cáncer de Vejiga tras su diagnóstico personal de cáncer de vejiga en 2018. Al identificar una brecha en el apoyo a los pacientes en Suecia, se inspiró para establecer esta asociación vital. A través de colaboraciones internacionales, especialmente con plataformas noruegas e inglesas, Carl-Henrik se ha dedicado a la concienciación sobre el cáncer de vejiga y al apoyo entre iguales en su país natal. Aunque su título es "fundador", a menudo se etiqueta a sí mismo como "defensor de los pacientes y catalizador del apoyo". Además, Carl-Henrik está comprometido con la mejora de la difusión de información a los pacientes, la revisión de directrices y la tecnología sanitaria en Suecia. Su trayectoria vital, iniciada tras licenciarse en medicina en 1978, incluye entre sus pasiones la tecnología y las artes.
Michelle Colero es la Directora Ejecutiva de Bladder Cancer Canada, y dirige la organización en su misión de promover la defensa de los pacientes, aumentar la concienciación y financiar la investigación para los 80.000 canadienses que viven con un diagnóstico de cáncer de vejiga y más allá. Es una líder experimentada en el sector de las organizaciones sin ánimo de lucro, con más de 20 años de experiencia en puestos de liderazgo progresivo, desarrollando y ejecutando estrategias y realizando campañas de éxito para organizaciones benéficas locales, nacionales e internacionales de salud, servicios sociales y medio ambiente.
Dra. Stephanie Demkiw (licenciada en Medicina, Cirugía y Ciencias Biomédicas) es médico de atención primaria en Melbourne (Australia). Tiene un gran interés en la defensa de los pacientes con cáncer de vejiga desde que a su padre le diagnosticaron hace 10 años una forma agresiva de la enfermedad. Cuando falleció, Stephanie y su hermana crearon Bladder Cancer Awareness Australia (BCA), que es el primer grupo oficial de concienciación y organización benéfica de Australia dedicado exclusivamente al cáncer de vejiga. A lo largo de los años ha desempeñado muchas funciones en el ámbito de la investigación médica y ha participado en más de 10 proyectos de investigación publicados, muchos de ellos en el campo del cáncer de vejiga. Actualmente está cursando un máster en salud pública. Fuera de su trabajo como médico de salud comunitaria y defensora del cáncer de vejiga, le gusta el arte, el cine, viajar y pasar tiempo con su familia.
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Para obtener información general, información sobre membresía o información sobre políticas, comuníquese con la Secretaría de WBCPC en info@worldbladdercancer.org
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