El segundo Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga reunió a nuestra comunidad en París y virtualmente. El Foro de este año fue un acontecimiento que marcó un hito para nuestra comunidad internacional y porque compartimos los resultados de nuestra primera Encuesta a Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga.

El tema de este año, “Hacer avanzar la voz de los pacientes con cáncer de vejiga”, es un peldaño para la acción, basado en los resultados de la Encuesta a Pacientes y Cuidadores de Cáncer de Vejiga.

La mesa redonda, moderada por la Dra. Lydia Makaroff, incluyó conversaciones con defensores de los pacientes, sociedades médicas, profesionales de la salud y perspectivas de la industria sobre formas más concretas de hacer avanzar la voz de los pacientes.

Este año dimos la bienvenida a nuestras organizaciones miembros de todo el mundo. Sus tres proyectos diferentes de Australia, Canadá e Italia mostraron la diversidad de los increíbles esfuerzos de las organizaciones de pacientes para apoyar a las personas afectadas por el cáncer de vejiga e impulsar un cambio muy necesario a nivel local.

El primer Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga tuvo lugar de forma virtual el 22 de septiembre y reunió a más de 150 asistentes inscritos de 35 países.

El Foro reunió a destacadas voces de todo el mundo. El panel debatió el papel de la voz del paciente desde el diseño de la investigación hasta el tratamiento y la atención. El panel de múltiples partes interesadas también exploró los desafíos de incluir las voces de los pacientes en el diseño de la investigación, la atención del cáncer de vejiga y en el impulso del cambio de políticas en áreas que conciernen a las personas afectadas por el cáncer de vejiga.

Las organizaciones miembros de nuestra coalición también expusieron algunas de las actividades que están llevando a cabo. Muchas de ellas están teniendo un impacto positivo en los pacientes con cáncer de vejiga en sus países y comunidades.

En la Reunión Anual Virtual del WBCPC 2020, celebrada en septiembre, hemos reunido a los líderes de la investigación sobre el cáncer de vejiga, la defensa de los derechos, las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Participantes de 25 países de todo el mundo se han unido a nosotros para explorar el tema: ¿Qué medidas son necesarias para que el cáncer de vejiga ocupe un lugar más destacado en la agenda política sanitaria mundial?

La existencia de grupos de pacientes con cáncer de vejiga fuertes en todo el mundo puede hacer que el cáncer de vejiga ocupe un lugar más importante en la agenda política sanitaria nacional y mundial, impulsando así nuestra misión colectiva de garantizar los mejores resultados posibles para los pacientes. Una de las principales misiones de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga es fomentar una comunidad internacional de personas afectadas por el cáncer de vejiga.

Discutimos diferentes vías para involucrar a nuestra red de múltiples partes interesadas para que nos ayuden a cumplir esta misión, intercambiar ideas sobre cómo conectar estas comunidades entre sí y con los recursos, y cómo aportar unidad para la visión y los objetivos de las organizaciones de pacientes de cáncer de vejiga en todo el mundo.

En la reunión también se prestará atención a algunos de los problemas más acuciantes de la comunidad del cáncer de vejiga. Desde la escasez de medicamentos hasta la innovación en el cáncer de vejiga, el debate se centró en la voz de los pacientes para dar forma a la agenda de investigación e impulsar la defensa y el cambio de políticas.