Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga

Existen muchos aspectos a tener en cuenta a la hora de crear un grupo de pacientes con cáncer de vejiga, y puede resultar difícil saber por dónde empezar. Conscientes de ello, hemos desarrollado una guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga: una herramienta y un recurso para cualquier persona con la ambición de crear un grupo de pacientes con cáncer de vejiga en su país.

Nuestros miembros han reflexionado sobre sus propias experiencias al poner en marcha grupos de pacientes con cáncer de vejiga, y hemos reunido ese conocimiento colectivo en esta guía para usted.

Esperamos que esta guía nos permita:

Promover la creación de grupos de pacientes con cáncer de vejiga en diferentes países
Proporcionar recursos ya preparados y compartir ejemplos de buenas prácticas para comenzar
Informar, apoyar y crear unidad entre los grupos de pacientes con cáncer de vejiga
Ampliar la comunidad global de grupos de pacientes con cáncer de vejiga

Acompañándole en su camino para crear un grupo de pacientes con cáncer de vejiga

Nuestra visión es que exista una organización nacional de pacientes con cáncer de vejiga en cada país. Es un plan ambicioso, y son personas como usted quienes pueden ayudar a hacerlo realidad. Este kit de herramientas está aquí para guiarle en los primeros pasos.

Queremos asegurarnos de que los grupos y organizaciones nacionales de apoyo a pacientes con cáncer de vejiga sean lo suficientemente sólidos como para apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, reforzar la concienciación y defender un mejor diagnóstico, acceso y atención. Estamos aquí para ofrecer orientación, apoyo y una mano amiga que respalde su labor en su país y le ayude a marcar la diferencia.

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Hemos recopilado estudios de caso inspiradores de nuestras organizaciones miembro para mostrar el trabajo que han realizado en todo el mundo. Esperamos que esto ayude a estimular ideas sobre el tipo de actividades que puede organizar.

En mayo de 2019, la Association Les Zuros desarrolló un cartel de concienciación sobre los signos y síntomas del cáncer de vejiga, teniendo en cuenta la sorprendente falta de conocimiento sobre este cáncer en comparación con otros cánceres comunes en Francia.

Los miembros se ofrecieron como voluntarios para ayudar a desarrollar el cartel y se creó un pequeño grupo de trabajo para gestionar su elaboración y redacción. Se recogieron comentarios sobre los borradores por parte del conjunto de los miembros y, una vez finalizada la versión definitiva, el contenido fue revisado con el apoyo de urólogos colaboradores para garantizar que el cartel fuera científicamente riguroso.

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Les-Zuros-Bladder-Cancer-Awareness-Poster

Cada año, en Bladder Cancer Canada (BCC) organizamos una caminata anual de concienciación sobre el cáncer de vejiga en todo el país.

Las caminatas de concienciación son una iniciativa ampliamente adoptada por organizaciones de pacientes. Sirven para reunir a personas vinculadas a la enfermedad, animar a los participantes a recaudar fondos mediante donaciones de familiares, amigos y colegas, y aumentar la visibilidad de la enfermedad a través de la cobertura mediática y la presencia de los caminantes en calles y parques.

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Bladder-Cancer-Canada-Awareness-Walk

Fight Bladder Cancer UK nació de una experiencia profundamente personal. Andrew, uno de nuestros fundadores, fue diagnosticado en el verano de 2009 con un cáncer de vejiga en estadio 4, grado G3. Había experimentado síntomas durante más de 18 meses, pero fue diagnosticado erróneamente con un agrandamiento de próstata. Ante un pronóstico desfavorable y una cirugía inmediata que cambiaría su vida, Andrew y su esposa T contactaron con otro paciente con cáncer de vejiga y su pareja, que recientemente habían pasado por el mismo tratamiento.

El simple hecho de poder hablar con alguien que realmente comprendía por lo que estaban pasando fue de gran ayuda para ambos. También resultó muy valioso que las dos personas cuidadoras pudieran conversar sobre qué esperar durante la cirugía y la recuperación.

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Hace tres años, Associazione PaLiNUro lanzó Uro H Advisor, una plataforma inspirada en TripAdvisor para ayudar a las personas con cáncer de vejiga a elegir los mejores hospitales. Ofrece información práctica sobre centros reconocidos por su experiencia, con más de 450 opiniones de pacientes verificadas hasta la fecha.

La plataforma también incluye información sobre cirugías, médicos y ensayos clínicos, y puede adaptarse a otras patologías. La colaboración con profesionales sanitarios y socios garantiza que siga siendo un recurso fiable para que los pacientes puedan tomar decisiones informadas sobre su atención.

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Cuando las personas con cáncer de vejiga en España se enfrentaban al aislamiento y a la falta de recursos, surgió la idea de CANVES (Alianza por el Cáncer de Vejiga en España). Al reconocer la necesidad de una red de apoyo específica, se creó esta iniciativa para conectar a pacientes, ofrecer apoyo y aumentar la concienciación.

La orientación de la Guía de inicio de la WBCPC y las colaboraciones con organizaciones como Cancer Vessie France ayudaron a sentar las bases del proyecto.

Hoy en día, CANVES ofrece un apoyo fundamental a pacientes y familias, impulsa la concienciación y trabaja para mejorar los resultados del cáncer de vejiga en toda España.

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Um guia introdutório para pacientes com câncer de bexiga Baixar

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Más inspiración

Nuestra ambición de contar con una organización sólida de pacientes con cáncer de vejiga en cada país no sería posible sin personas como usted. Vea los vídeos a continuación para conocer por qué hemos desarrollado la Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga y por qué la defensa y el apoyo a los pacientes son más necesarios que nunca.