En el Día Mundial del Cáncer, WBCPC reconoce el poder del conocimiento y destaca la importancia de cerrar la brecha en la atención del cáncer.
Los grupos de pacientes fuertes y empoderados son esenciales para cerrar la brecha asistencial en la atención al cáncer de vejiga. Por eso centramos nuestros esfuerzos en apoyar a los defensores de los pacientes para que creen un grupo en sus comunidades.
Dra Lydia Makaroff, Presidenta del WBCPC, nos habla de las prioridades de la organización para el próximo año y de los interesantes proyectos que se pondrán en marcha en 2022.
Este año queremos que todo gire en torno a nuestra comunidad y a cómo podemos apoyarnos mutuamente para ser la mejor fuente de apoyo, información y amabilidad para las personas a las que servimos, todas ellas afectadas por el cáncer de vejiga.
Hemos añadido más idiomas para aumentar el acceso a la Encuesta Mundial sobre la Experiencia de los Pacientes con Cáncer de Vejiga.
Llenaremos este vacío de conocimiento y amplificaremos la voz de los pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores cuantificando las experiencias y preferencias de los pacientes a escala mundial. Estos datos nos ayudarán, como organización mundial de pacientes, a adaptar nuestro trabajo a las necesidades de los pacientes y a defender sus opiniones para impulsar mejoras en la atención mediante la promoción basada en pruebas.
Solicite un ejemplar en papel de la guía: “Conozca lo básico: Guía de inicio para grupos de pacientes con cáncer de vejiga” (disponible en inglés, español, francés o portugués).
Explore o revise los debates y las ideas generadas en el Foro en el informe de síntesis.
Este informe resumido documenta los debates mantenidos y las ideas generadas. La Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga pretende desempeñar un papel positivo para garantizar que la voz del paciente se tenga siempre en cuenta en todo lo que hacemos como comunidad de defensa de la salud y de los pacientes.
Nos unimos al Congreso Anual de la SIU41 para presentar el WBCPC a la comunidad internacional de urología y destacar la importancia del apoyo entre pares y la defensa de los pacientes con cáncer de vejiga.
La World Bladder Cancer Patient Coalition se unió a los expertos en dos paneles sobre el papel de los datos sanitarios y la IA para mejorar el control del cáncer en laSerie Mundial del Cáncer de The Economist: Europa 2021
La recopilación de los datos adecuados a lo largo de la atención, pero también durante el seguimiento y la supervivencia, tiene el potencial de identificar y anticipar mejor las necesidades de los pacientes y responder a estas necesidades cambiantes para cada paciente.
El WBCPC se unió al Congreso Mundial sobre Cáncer de Vejiga, aportando las perspectivas de los pacientes de cáncer de vejiga al debate.
Por supuesto, hay que centrarse en el cáncer y en salvar una vida, pero por favor, recuerden también la vida que están salvando. Se trata de personas que vuelven a casa después, y es importante que tengan una "vida". No se trata sólo de encontrar una cura; se trata de cómo van a ser y sentirse estos pacientes con cáncer de vejiga a largo plazo. Por favor, recuerden que cuando cierren esa puerta, estas personas aún tienen el resto de su vida por delante.
Los resultados llenarán un vacío de evidencia crítica, sobre las experiencias de los pacientes y cuidadores y guiarán nuestro trabajo futuro.
Llenaremos este vacío de conocimiento y amplificaremos la voz de los pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores, cuantificando las experiencias y preferencias de los pacientes a escala mundial. Estos datos nos ayudarán, como organización mundial de pacientes, a adaptar nuestro trabajo a las necesidades de los pacientes y a defender sus opiniones para impulsar mejoras en la atención mediante la promoción basada en pruebas.
Explore nuestro Informe Anual que muestra nuestras actividades e impacto a lo largo de 2020.
Le invitamos a explorar este Informe Anual, que muestra nuestras actividades e impacto en 2020. Esperamos que le inspire a colaborar y conectarse con nosotros y con nuestra comunidad de pacientes con cáncer de vejiga.
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