El 4.º Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga tuvo lugar en 2024 en Punta Cana, República Dominicana, marcando un hito importante al ampliarse por primera vez a un programa de dos días. Este formato ampliado ofreció un espacio más profundo para el debate, la reflexión y la colaboración, reuniendo a pacientes, defensores, profesionales sanitarios, expertos y representantes de la industria de todo el mundo.

En 2024, pusimos un énfasis especial en comprender las necesidades de información y apoyo de los pacientes, destacando enfoques innovadores para hacer que los recursos sean más accesibles en distintos idiomas y regiones. Por primera vez, nos reunimos en América Latina, y las perspectivas regionales aportaron un valor añadido a nuestros esfuerzos globales compartidos.

El 3.º Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga se celebró en 2023 en Madrid, España. Una vez más, sirvió como una plataforma de conocimiento y colaboración para la comunidad global de pacientes con cáncer de vejiga. El Foro reunió a personas afectadas por el cáncer de vejiga y a quienes trabajan en este ámbito, incluidos pacientes, representantes de pacientes, profesionales sanitarios, expertos y representantes de la industria, fomentando el intercambio de conocimientos e inspirando debates sobre algunos de los desafíos más urgentes de nuestra comunidad a nivel mundial.

En 2023, nos centramos especialmente en comprender las necesidades de atención de apoyo y complementaria de las personas con cáncer de vejiga. El Foro incluyó presentaciones dinámicas y debates enriquecedores, con la participación de ponentes de distintas partes del mundo.

El segundo Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga reunió a nuestra comunidad en París y de forma virtual. Este Foro fue un evento histórico para nuestra comunidad internacional, ya que compartimos los resultados de nuestra primera Encuesta sobre Pacientes y Cuidadores con Cáncer de Vejiga.

El tema de ese año, «Impulsar la voz de las personas con cáncer de vejiga», representó un punto de partida para la acción, basado en los resultados de la Encuesta sobre Pacientes y Cuidadores con Cáncer de Vejiga.

El panel multiactor moderado por la Dra. Lydia Makaroff incluyó debates con defensores de pacientes, sociedades médicas, profesionales sanitarios y representantes de la industria, centrados en formas más concretas de avanzar la voz de los pacientes.

Ese año dimos la bienvenida a nuestras organizaciones miembro de todo el mundo. Sus tres proyectos, procedentes de Australia, Canadá e Italia, pusieron de relieve la diversidad de los extraordinarios esfuerzos de las organizaciones de pacientes para apoyar a las personas afectadas por el cáncer de vejiga e impulsar cambios necesarios a nivel local.

El primer Foro Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga se celebró de forma virtual el 22 de septiembre, reuniendo a más de 150 participantes inscritos de 35 países.

El Foro reunió a voces destacadas de todo el mundo. El panel debatió el papel de la voz del paciente, desde el diseño de la investigación hasta el tratamiento y la atención. El panel multiactor también exploró los desafíos de incorporar la voz de los pacientes en el diseño de la investigación, en la atención del cáncer de vejiga y en el impulso del cambio en políticas relacionadas con las personas afectadas por esta enfermedad.

Las organizaciones miembro de nuestra Coalición también presentaron algunas de las actividades que están liderando, muchas de las cuales están teniendo un impacto positivo en las personas con cáncer de vejiga en sus países y comunidades.

En la Reunión Anual Virtual de WBCPC 2020, celebrada en septiembre, reunimos a líderes en investigación sobre cáncer de vejiga, defensa, organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Participantes de 25 países de todo el mundo se unieron para explorar la pregunta: ¿Qué acciones son necesarias para situar el cáncer de vejiga en una posición más prioritaria dentro de la agenda global de políticas de salud?

Grupos sólidos de pacientes con cáncer de vejiga en todo el mundo pueden situar esta enfermedad en un lugar más destacado dentro de las agendas nacionales y globales de políticas de salud, impulsando así nuestra misión colectiva de garantizar los mejores resultados posibles para los pacientes. Una de las misiones fundamentales de la Coalición Mundial de Pacientes con Cáncer de Vejiga es fomentar una comunidad internacional de personas afectadas por el cáncer de vejiga.

Debatimos diferentes vías para involucrar a nuestra red multiactor con el fin de cumplir esta misión, intercambiar ideas sobre cómo conectar estas comunidades entre sí y con los recursos disponibles, y cómo generar unidad en torno a la visión y los objetivos de las organizaciones de pacientes con cáncer de vejiga en todo el mundo.

La reunión también puso de relieve algunos de los problemas más urgentes de la comunidad del cáncer de vejiga. Desde la escasez de medicamentos hasta la innovación en este ámbito, los debates se centraron en la voz de los pacientes como elemento clave para orientar las agendas de investigación e impulsar la defensa y el cambio en las políticas públicas.