Historias de pacientes con cáncer de vejiga
Compartir las historias de los pacientes es habitual en la atención al cáncer, y sirve como una poderosa herramienta para concienciar sobre la enfermedad y arrojar luz sobre la experiencia del paciente. Las historias de los pacientes han demostrado influir positivamente en la transformación del sistema sanitario a lo largo de los años, y son un catalizador para una atención más centrada en el paciente.
Asimismo, compartir historias personales sobre el cáncer de vejiga puede ser de gran ayuda para otras personas que puedan estar pasando por lo mismo, y puede crear un sentimiento de comunidad, haciendo que las personas se sientan menos solas durante un momento que puede ser aterrador y aislante. Para otras personas que puedan estar en una fase más temprana de la atención, las historias de los pacientes proporcionan a la gente el conocimiento de lo que puede esperar a lo largo de todo el camino de la atención.
A continuación puede leer historias sobre el cáncer de vejiga y compartir las suyas propias. Esperamos que le proporcionen información útil sobre las diferentes experiencias con el cáncer de vejiga y le doten de los conocimientos necesarios para manejar con confianza su enfermedad. Puede encontrar más organizaciones cercanas a usted en nuestra página Nuestra red.
Lea las historias de los pacientes afectados por el cáncer de vejiga
La lectura de las historias de los pacientes puede ser muy útil cuando se trata de dar sentido a los diagnósticos de otros pacientes o a las trayectorias del cáncer de vejiga y a las propias. Estas historias de pacientes con cáncer de vejiga pueden ser muy poderosas para ayudar a aumentar la concienciación sobre el cáncer de vejiga y resaltar la necesidad urgente de nuevos tratamientos, investigación y apoyo para aquellos que viven con la enfermedad. Agradecemos a todos los que han compartido con nosotros su historia sobre el cáncer de vejiga.
Comparta su historia y ayude a otras personas que se enfrentan a un diagnóstico de cáncer de vejiga. Rellene este formulario.
Para mi fue como un golpe el la cabeza,no pidía reaccionar,fue muy duro. Mi familia aún no lo sabe,estoy esperando terminar los estudios para saber si se hizo metástasis o no.
No tuve síntomas,sólo muy poco sangrado en la orina que según la ginecóloga era del mioma benigno en el endometrio. Después nada de síntomas. Trabaje normalmente durante ese año… El diagnóstico fue después de decidí cambiar de medico,cinsilté con un urologo porque presentía que no era lo que la ginecóloga decía. Una señal,ponerme un tampón para un urocultivo y sangrar igual. Pruebas,ecografias del sistema urinario,cistoscopía y TAC del abdomen. Llevó 1 año llegar al diagnóstico, cancer de vejiga.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Por ahora nada,estoy a la espera de algún tratamiento posible.
Esta imagen de archivo se proporciona con fines ilustrativos.
Ha sido un largo viaje. Terminé la extirpación de la vejiga en marzo de 2022 y todavía me estoy recuperando. Cada día estoy más fuerte pero no me apresuro. Estoy bien con la bolsa de ostomía pero estoy tratando de arreglar un agujero en mi incisión y donde estaba un tubo de drenaje. Ha sido una lucha pero estoy haciendo todo lo posible. También tengo cáncer de mama y tengo que hacer que me revisen un nuevo bulto. Recen por mí.
Hay que mantener la positividad todos los días. No puedes dejarte abatir y deprimir. Mantente fuerte.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Pide una segunda opinión y tu seguro debería cubrirla. Asegúrate de conocer todas las opciones disponibles antes de operarte. Yo la pospuse durante un mes mientras me mentalizaba.
Al principio fue traumático, pero cuando me di cuenta de que había que extirpar el tumor, mantuve la calma y esperé con ilusión la operación y el tratamiento. Mi mujer y mi hija me ayudaron a sobrellevar el cáncer de vejiga.
Nunca sentí ningún dolor ni molestia, pero un día oriné sangre y coágulos. Estaba en estado de shock, pensé que era algo que había comido. El sangrado continuó durante todo el día. A la mañana siguiente fui a urgencias y me detectaron una masa en la vejiga. Dos días después me hicieron una cistoscopia.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
En cuanto noten sangre en la orina, acudan a urgencias, cuanto antes se diagnostique, más fácil será su tratamiento.
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Me diagnosticaron cáncer de vejiga cuando tenía 38 años. Llevaba 10 meses experimentando urgencia y sangre en la orina. Soy madre de dos niños pequeños y la noticia de que tenía cáncer fue devastadora.
En aquel momento, estaba sola cuando me dijeron que tenía cáncer debido a las restricciones covíricas. No pude acudir a ninguna cita presencial antes de mi diagnóstico. Me hicieron una cistoscopia y allí mismo me dijeron que era cáncer.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Sé amable contigo mismo. Te sientas como te sientas está bien. Ninguno de nosotros sabe cómo se sentirá cuando le digan que tiene cáncer. El apoyo que recibí de mi familia y mis amigos me ayudó a seguir adelante.
Tenía una sospecha de IU y después de unas cuantas visitas al médico de cabecera (y antibióticos) los problemas continuaron desarrollándose y entonces me pidieron que me hiciera pruebas de ITS, aunque seguía mostrando signos de una infección en la vejiga. El dolor empeoró y empecé a tener dolores abdominales y de espalda, por lo que fui a urgencias, donde sospecharon que tenía un cálculo renal en la vejiga que había que mover. Tras una ecografía y un par de TAC, me dijeron que tenía un bulto en la vejiga y que me iban a operar para extraerlo. Unos 10 días después de la operación me diagnosticaron un cáncer de vejiga no invasivo de nivel 2.
¿Qué síntomas ha experimentado y cómo los ha afrontado?
Físicamente, me costó mucho retener la orina después de la operación, pero ahora estoy mucho mejor. Después del hospital, tardé unos meses en no expulsar sangre si retenía la orina (debido a las reuniones de trabajo, etc.), y tardé un tiempo en poder sentarme durante largos periodos de tiempo sin sentir dolor o molestias al orinar. Mentalmente, he tenido muchas dificultades. Me ha resultado increíblemente difícil conocer a personas de una edad similar que hayan pasado por ello, me he sentido muy decaída y he luchado con sentimientos de aislamiento y soledad debido a lo que ocurrió y a que sucedió durante la covida, por lo que estuve sola durante todo el tiempo, etc.
Cuéntanos tu experiencia con el tratamiento del cáncer de vejiga. ¿Cuánto duró? ¿Tuvo efectos secundarios?
A los 4 días de ir a urgencias me operaron para extirpar el tumor. Me dieron el alta y, dos horas después, volví a urgencias con mucho dolor. Estaba muy estresada y eso alteró mi asma y mi salud gástrica. No tuve más efectos secundarios que los mencionados anteriormente.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Que se den tiempo para reconocer lo que les ocurre, que exploren cómo les hace sentir y que se permitan tener días malos. Que pedir ayuda no te haga menos “fuerte”. Normaliza también los cuerpos, la vejiga no debería ser un tema embarazoso, y tú no deberías sentirte avergonzada o abochornada por nada de lo que te ocurre o te ha ocurrido.
¿Te has puesto en contacto con otros pacientes de cáncer de vejiga o has formado parte de un grupo de apoyo para el cáncer de vejiga?
Sí, voy a un grupo de cáncer de vejiga en mi ciudad más cercana cada tres meses. Son estupendos y me han ayudado a dar consejos y apoyo entre compañeros.
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En julio de 2021, tuve una infección de las vías urinarias y mi médico de cabecera me dio la dosis habitual de antibióticos; sin embargo, seguía teniendo dolor en la parte baja de la barriga y en la espalda, además de cuando iba a hacer pis. Después de cinco series de antibióticos, mi médico de cabecera finalmente me envió a hacer una ecografía. La ecografía mostró un pólipo en el útero. También me miraron la vejiga, pero no pudieron ver nada en la ecografía. Esto fue en agosto de 2021, así que me sometí a un tratamiento fallido para que me hicieran una biopsia del útero, lo cual fue muy doloroso, pero pudo haberme salvado la vida, ya que el tumor de la vejiga empezó a sangrar. Me sorprendió la sangre y volví a llamar a los médicos, pero me dijeron que era el pólipo. Les dije que estaba en mi orina. Me citaron para que me extirparan el pólipo con anestesia general, pero antes de la operación ya estaba en urgencias.
Recuerdo que era el 4 de octubre y que sangraba tanto que pensé que me había reventado algo en la vejiga. El médico de urgencias fue excelente y creo que me salvó la vida. Envió la muestra y, en 48 horas, mi médico me llamó y me remitió a un especialista en vejiga. Incluso me dijo que había sido un buen trabajo seguir adelante. Nunca olvidaré el 26 de octubre, cuando vi el tumor. Tuve que ir sola y me puse a llorar en el coche. Estaba en estado de shock. Todo fue muy rápido, con tomografías, análisis de sangre, etc. Además, después de dos años, se cancelaron nuestras fantásticas vacaciones en Barbados. Mi TURBT estaba reservada para el 16 de noviembre. Volví al hospital sólo un par de semanas después de la extirpación del pólipo. Me extirparon un tumor de 2 cm, agresivo y dispuesto a luchar. Me recuperé rápidamente y me sentí bien. Llegué a casa y vi que mis notas de alta decían “cáncer de metástasis secundario”. El cáncer ni siquiera se había mencionado, y me quedé en shock. Llamé a mi médico al día siguiente y me dijo: “No te preocupes”, pero claro, yo estaba preocupadísima. Estaba segura de que iba a morir. El Dr. Google me lo dijo. Mi cáncer se extendió enseguida.
En diciembre, mi marido y yo fuimos a ver a una enfermera; todo el mundo me decía que las enfermeras no dan malas noticias. Pero me dijeron que tenía un cáncer de vejiga con invasión muscular, que ya se había extendido. Lloré durante dos días. Todo era muy pequeño, pero seguía siendo un cáncer secundario. Algo que sólo puedes esperar que se mantenga estable. Pasé de tener un pólipo a un cáncer de vejiga avanzado en 1 mes. Empecé mi viaje de quimioterapia en enero de 2022. Mi oncólogo es fantástico y lo adoro; es muy positivo incluso cuando yo no lo soy. Después de una exploración del corazón, tuve mi primer ciclo, y fue duro. La primera sesión fue de ocho horas, seguida de una sesión de dos horas para un ciclo una semana después. Ocho horas de quimioterapia son duras, y yo me quedé helada, pero me levanté todos los días, me duché y me arreglé. Tal vez algunas siestas. Tuve mi siguiente sesión en febrero de 2022, así que el descanso me permitió sentirme un poco más humana. Todo me sabía fatal, tenía mucha tos y me dolía la espalda, pero todo eso parece haber pasado ya después de algunos antibióticos, y ahora mi médico me llama casi semanalmente. También tuve una terrible indigestión, que de nuevo se solucionó con unas pastillas milagrosas. Tengo que asegurarme de tomar las medicinas a tiempo, y mi marido está haciendo todo lo posible con un trabajo muy ocupado para cocinar para mí y limpiar.
Tengo amigos increíbles y apoyo con mi marido y mi hija adulta cerca. Tengo mis días de bajón ya que es difícil para mí como instructora de fitness. Mi última clase de fitness fue en diciembre de 2021, y ahora me cuesta subir las escaleras, pero estoy adoptando el hábito de salir a caminar todas las mañanas y hacer algo de Pilates para la espalda.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
No leer al Dr Google
Estaba teniendo síntomas de ITU cuando empecé a ver sangre que estaba buscando médicos y respuestas. Me decían que tenía una infección de las vías urinarias y me daban antibióticos. En menos de un año pasé de los síntomas a que me extirparan un tumor en fase 4.
Me diagnosticaron erróneamente más de una vez a mi edad. Cuando por fin me diagnosticaron el cáncer, el instituto del cáncer no quiso empezar la quimioterapia porque no tenía seguro.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Pide tantas segundas opiniones como sea necesario y no pares hasta que te escuchen. Usted es su mejor defensor.
En abril de 2021, papá acudió a su médico de cabecera porque orinaba sangre. Una ecografía determinó la presencia de lesiones en la vejiga y fue remitido inmediatamente a un urólogo. Una biopsia en junio de 2021 confirmó que papá tenía un cáncer de vejiga que había penetrado en el músculo. Un carcinoma de células pequeñas muy agresivo. El urólogo consultó a un oncólogo que afirmó que la mejor medida sería una combinación de tratamiento de quimioterapia y radioterapia. La extirpación de la vejiga estaba descartada.
Papá terminó sus tratamientos en noviembre de 2021 y un nuevo escáner reveló lesiones en el hígado. El cáncer se estaba extendiendo y se reservó a papá para más exploraciones poco después. Papá no pudo seguir adelante porque empezó a tener fuertes dolores de espalda y no podía tumbarse para la exploración, y los fuertes analgésicos y relajantes musculares no le aliviaron el dolor.
El 20 de marzo, papá fue ingresado en cuidados paliativos debido a su rápido deterioro. Durmió sentado durante varias semanas. El oncólogo sospechaba que el cáncer se había extendido al cerebro, pero debido al dolor se negó a que le hicieran exploraciones. El 20 de abril, papá finalmente se sometió a un TAC lumbar (agonía incompleta), pero no pudo someterse a más pruebas, lo que reveló que el cáncer se había extendido a la columna vertebral, lo que le causó varias fracturas que provocaron su dolor. Papá dejó de responder desde el 9 de abril de 2022 y, lamentablemente, falleció el 17 de abril de 2022. Papá tenía 78 años.
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Recibir el diagnóstico fue una experiencia muy aterradora para mí. Para empezar, no tenía signos ni síntomas de cáncer de vejiga. En diciembre de 2020, fui al hospital por una piedra en el riñón y me diagnosticaron cáncer de vejiga, ya que encontraron un tumor. El tumor era invasivo en el músculo, por lo que el médico me puso en tratamiento con Bacillus Calmette-Guerin (BCG). Después de la primera ronda de BCG, tuvieron que extirpar otros dos tumores, por lo que me sometieron a una segunda ronda de BCG durante el verano de 2021. En noviembre de 2021, me hicieron una cistoscopia que salió bien, y en febrero de 2022 me hicieron una BCG de mantenimiento. Justo en abril de ese mismo año, tuve una segunda cistoscopia clara. He estado muy bien de salud desde el diagnóstico, nada ha cambiado ahí, y seguiré luchando.
No tenía ningún signo ni síntoma de cáncer de vejiga, así que no hace falta decir que pilló a todo el mundo desprevenido. También fue muy sorprendente recibir el diagnóstico por no tener síntomas. La única razón por la que me detectaron el tumor cuando lo hicieron fue por la tomografía computarizada de mi cálculo renal.
Como la familia, todos nos mantuvimos muy positivos, y estoy muy agradecida por todo el apoyo que me han dado.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Mantener una actitud positiva, llevar una buena dieta y hacer ejercicio. Eso me ha ayudado durante mi viaje por el cáncer de vejiga.
Me diagnosticaron al principio de la pandemia de Covid-19. No fue un buen momento. Pasé por las pruebas, los procedimientos y el diagnóstico sola o por teléfono. Todo se sentía extremadamente inseguro, más que preocuparse por el Covid como todo el mundo. Tenía miedo, pero todo el mundo estaba asustado, así que no era fácil hablar de mis problemas. Fue difícil para mi hija adulta, ya que no pudo venir conmigo.
Tuve la suerte de tener algo de sangre en la orina. Esto era posmenopáusico, así que pensé que debía hacerme un chequeo. Pensé que podía ser un problema hormonal. Me hicieron un examen pélvico, luego una ecografía, luego una ecografía vaginal, luego otra ecografía, luego me enviaron a un especialista en urología, donde me hicieron un TAC, luego una resonancia magnética, luego una RTU, y otro TAC… luego me diagnosticaron un cáncer de vejiga plasmocitoide que es una variante rara y agresiva. Me trasladaron a un cirujano urólogo de primera línea y a un oncólogo. Empecé la quimioterapia 3 meses después (con retraso debido a los retrasos de Covid en los hospitales), que fue durante 4 meses. Luego, 6 semanas después, me hicieron una cistectomía radical, con una urostomía de por vida.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Que hablen con otras personas que hayan pasado por lo mismo. Yo estaba demasiado aislada. Conocía la información, pero necesitaba saber más sobre cómo afrontarlo realmente. Fue más duro de lo que esperaba. Pero lo superas. Y no pasa nada.
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Sufrí durante meses antes del diagnóstico, los médicos siguieron tratándome por infecciones de la vejiga y no se tomaron en serio mis síntomas hasta que empecé a exigir más pruebas. Sabía que algo estaba pasando dentro de mi cuerpo que necesitaba mucha más atención que otra ronda de antibióticos. Era una madre primeriza, era un infierno. Finalmente obtuve un diagnóstico y tuve mi primer turbt. Volvió a aparecer menos de dos años después. Tuve mi segundo turbt. Actualmente estoy en tratamiento con Bacillus Calmette-Guerin (BCG).
Experimenté constantes infecciones de cáncer de vejiga. Unas molestias debilitantes, hasta el punto de que perdía tiempo en el trabajo y en las reuniones familiares, lo que afectaba a mi capacidad de estar presente para mi hijo. Demasiadas rondas de antibióticos. Sangre en la orina. Cuando me operaron (que acabó siendo una intervención de urgencia) mi orina tenía tanta sangre que no se podía ver a través del vaso. El diagnóstico tardó demasiado tiempo porque no es “estadísticamente común” que una mujer de 27 años desarrolle tumores de vejiga. Se me pasó por alto y se me descartó durante un tiempo inquietante. Hasta que empecé a no aceptar un no por respuesta y exigí que me tomaran en serio.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
Que reciban el tratamiento que puedan necesitar y que reevalúen su estilo de vida y su dieta. Tengan en cuenta lo que ponen dentro y alrededor de su cuerpo.
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En un momento estaba disparando con todos los cilindros. Unas semanas antes había bromeado con un padre acerca de que era indestructible. Luego, en un breve espacio de tiempo, mi mundo se desmoronó cuando mi salud se convirtió en lo único en lo que pensaba. El cáncer de vejiga y el cáncer de próstata te hacen eso.
En octubre de 2011, justo después de mi 56º cumpleaños, me diagnosticaron. Dos estancias en el hospital para extirpar el cáncer, mi vejiga, mi próstata y mis vesículas seminales me dejaron con algunos desafíos, por decir lo menos. Los dos años y medio que siguieron a mi salida del hospital han sido una montaña rusa; los retos de la incontinencia, los problemas intestinales y los grandes cambios en la sexualidad han sido duros. No me malinterpreten… No me quejo. Tuve unos médicos y enfermeras maravillosos que se preocuparon por mí. Los amigos y la familia fueron increíbles con su apoyo y ayuda. Hoy estoy libre de cáncer.
¡Debes fijarte en tu orina! Mi orina tuvo un aspecto “diferente” durante unos meses antes de orinar con sangre roja brillante. Si te preocupa tu orina, tu médico de cabecera puede decirte en el momento, con una muestra de orina, si puedes tener algún problema.
¿Qué consejo daría a otras personas a las que se les haya diagnosticado recientemente un cáncer de vejiga?
El camino de cada persona es diferente. Yo perdí mi vejiga. Muchos otros pacientes consiguen vencer el cáncer sin necesidad de esta cirugía. El único consejo “general” que puedo ofrecer es que usted, el paciente, debe dirigir su propia atención sanitaria. Si las cosas no van bien, tienes que ponerte al frente de tu equipo médico. Tus especialistas, tu médico de cabecera, tus enfermeras y tus fisioterapeutas están ahí para ayudarte, así que pregunta.